1.4. KLIENTEL / WOHNGEMEINSCHAFTEN:
Die in die Evaluationsstudie aufgenommenen N = 181 KlientInnen wurden nach dem Zeitpunkt ihrer Übersiedlung in folgende Subgruppen geteilt:
·
Übersiedlung 1987-96 „retrospektiv lang"·
Übersiedlung 1996-97 „retrospektiv kurz"·
Übersiedlung ab 1998 „prospektiv"
In allen Subgruppen ist die Zahl der Männer wesentlich größer als die der Frauen. Das mittlere Alter liegt bei 43 (19 – 75) Jahren. Die mittlere Hospitalisierungdauer liegt bei 24 (0,2 – 52) Jahren.
Die KlientInnen wohnen nunmehr in insgesamt 48 Wohngemeinschaften, die von 11 verschiedenen Trägerorganisationen geführt werden. Die durchschnittliche Wohnfläche je KlientIn beträgt 28,9 m2, die durchschnittliche BetreuerInnenzahl 1,08 Personen.
Die Häufigkeit einer Beeinträchtigung der lautsprachlichen Kommunikation ist relativ hoch (fast 45%). Die Häufigkeit einer schweren Beeinträchtigung körperlicher Basisfunktionen ist relativ gering. Trotz hohem Ausmaß an Orientierungskompetenz ist die Mobilität außerhalb der WG relativ gering. Die Häufigkeit aggressiven Verhaltens ist deutlich höher als die Häufigkeit autoaggressiven Verhaltens.
1.5. GRUPPENVERGLEICHE:
Die KlientInnen der prospektiven Gruppe zeigen hinsichtlich ihrer Kompetenzen ein höheres Maß an Beeinträchtigung als jene der beiden retrospektiven Gruppen.
Die KlientInnen der Gruppe „retrospektiv lang" waren zum 1. Erhebungszeitpunkt im Durchschnitt deutlich kompetenter als die KlientInnen der beiden anderen Subgruppen. Die weitere Datenanalyse lässt den Schluss zu, dass – mit gebotener Vorsicht in der kausalen Interpretation – bei dieser Klientengruppe, die seit mehr als 10 Jahren im extramuralen Bereich lebt, das höhere Kompetenzniveau in den Bereichen Allgemeine Selbständigkeit und Kommunikation/Orientierung/Autonomie vermutlich auch mit der Dauer und den Bedingungen des extramuralen Lebens im Zusammenhang steht.
1.6. KLIENTENTYPEN / ÜBERSIEDLUNGSZEITPUNKTE:
Die Clusteranalyse erlaubt die Typisierung folgender Klientengruppen, die über die ursprüngliche Annahme einer 2-Gruppen-Gliederung (körperliche Behinderung vs. psychiatrische Symptomatik im Vordergrund) hinausgeht:
Der Kliententypus 1 (n=61; 34,7 % aller KlientInnen) ist charakterisiert durch hohe allgemeine Hilfsbedürftigkeit, große Defizite in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, geringe Auffälligkeit in den Bereichen Aggressivität und Depressivität, sowie schlechte Werte in den patientenbezogenen Items der Lebensqualitätsskala (= "die Schwerbehinderten").
Der Klientententypus 2 (n=67; 38,1 %) ist charakterisiert durch niedrige allgemeine Hilfsbedürftigkeit, gute Ergebnisse in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, geringen Auffälligkeiten hinsichtlich Aggressivität und Depressivität, sowie gute Werte in der patientenbezogenen Lebensqualität (= "die Kompetenten").
Der Klientententypus 3 (n=48; 27,3%) ist charakterisiert durch relativ geringe allgemeine Hilfsbedürftigkeit, gute Werte in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, hoher Auffälligkeit in den Skalen Aggressivität und Depressivität, sowie gute Werte in der patientenbezogenen LQ (= "die psychiatrisch Auffälligen").
Setzt man diese Typisierung in Bezug zu den Zeitpunkten der Übersiedlung, so zeigt sich,
dass in den frühen Jahren (vor 1996) kaum (10%) schwer behinderte (Klientententypus 1) sondern vorwiegend (62,0%) kompetente KlientInnen (Klientententypus 2) in den Genuss der Ausgliederung kamen.
in den Folgejahren (seit 1996) wurden wesentlich mehr (48,8%) schwer behinderte KlientInnen ausgegliedert
der Anteil der psychiatrisch auffälligen Klienten mit relativ hoher Kompetenz in den 2 Zeitperioden nicht nennenswert unterschiedlich war.
Allerdings muss berücksichtigt werden, dass der IST-Stand der Klientenmerkmale zum Zeitpunkt der Erhebung bei den KlientInnen der Gruppe „retrospektiv lang" auf dem Hintergrund einer jahrelangen extramuralen Lebensphase, bei denen der Gruppe „retrospektiv kurz" nur einer relativ kurzen extramuralen Lebensphase zu projizieren ist.
1.7. ASPEKTE VON LEBENSQUALITÄT:
Der Vergleich zwischen den Lebensbedingungen (institutionelle und personenspezifische Aspekte) in Wohngemeinschaften und jenen im Krankenhaus fällt – erwartungsgemäß - eindeutig zugunsten der Wohngemeinschaften aus. Dies wird auch in jener Gruppe besonders deutlich, deren Übersiedlung wir begleitet haben: mit der Übersiedlung tritt eine signifikante Verbesserung ein. Aber auch jene KlientInnen, die bereits früher - nach 1996 - übersiedelt waren, zeigen bei der follow up - Erhebung noch eine weitere Verbesserungen ihrer Lebensqualität.
In den Wohngemeinschaften ist die Zugänglichkeit lebensrelevanter Bereiche in hohem Ausmaß gegeben. Auch die Verfügbarkeit der Privatsphäre in der WG ist in hohem Maße gewährleistet. Die Freizeitgestaltung außerhalb der WG zeigt ein sehr eingeschränktes Spektrum. Bei mehreren Items zeigt sich, dass mit der Zugänglichkeit von Angeboten des öffentlichen Lebens in hohem Maße auch deren reale Nutzung verbunden ist (öffentlichen Verkehrsmitteln, Supermarkt/ Greißler, Gasthaus/ Cafe).
1.8. BETREUEREINSTELLUNGEN:
Die Frage nach der Lernfähigkeit der KlientInnen hat sich als markanter Parameter für die Einstellung der BetreuerInnen erwiesen: die BetreuerInnen der Wohngemeinschaften schließen weitere Lernfähigkeit nur in etwa 10% aus, während in 90% Lernfähigkeit zugeschrieben wird. Von den KrankenhausmitarbeiterInnen wird Lernfähigkeit hingegen bei fast 40% der KlientInnen ausgeschlossen.
1.9. PSYCHIATRISCHER BEFUND:
Die KlientInnen der prospektiven Gruppe zeigen zu allen Untersuchungszeitpunkten eine – unerwartet - niedrige Ausprägung an Psychopathologie. Die höchsten Werte zeigen die Items: emotionale Zurückgezogenheit, Gespanntheit, unkooperatives Verhalten, Erregung, Orientierungsstörung. Überdies zeigt der psychopathologische Befund deutliche Veränderungen im Verlauf der Übersiedlung: im unmittelbaren Zusammenhang mit der Übersiedlung sehen wir eine Intensivierung der Psychopathologie (Irritationsphase), die von einer Stabilisierung (Rückkehr zum Ausgangsniveau) in den folgenden Monaten (Stabilisierungsphase) gefolgt ist.
1.10. PERSPEKTIVEN:
Das Projekt der Reintegration behinderter Menschen wurde durch Schaffung der organisatorischen und fachlichen Rahmenbedingungen erfolgreich durchgeführt und abgeschlossen. Parallel dazu wurden die Grundstrukturen der erforderlichen begleitenden psychiatrischen Betreuung entwickelt. Mit der Befriedigung des Nachholbedarfs, der über Jahrzehnte angewachsen war, kann dieser Prozess aber keineswegs als abgeschlossen betrachtet werden. Vielmehr müssen die Erfahrungen genützt werden, um die erzielten Effekte nachhaltig zu sichern und Rückfälle zu vermeiden.
ERGÄNZENDE DISKUSSION:
1.11. DEINSTITUTIONALISIERUNG
Der Prozess der Deinstitutionalisierung behinderter Menschen erstreckte sich in Wien über einen Zeitraum von etwa 15 Jahren: der ZIELPLAN (1979) hat zwar auf dieses Thema hingewiesen, die reale Umsetzung wurde aber erst 1986 in Angriff genommen und die letzte Phase, die sich auf die Gruppe schwer behinderter Menschen (psychiatrisch bzw. somatisch) bezog wurde schließlich 1997 gestartet und 2001 abgeschlossen. Auch in anderen europäischen Länder wurden einschlägige Projekte etwa im selben Zeitraum realisiert; die folgende Tabelle zeigt dies an Beispielen, über die in wissenschaftlichen Publikationen berichtet wurde :
|
LAND |
AUTOR |
PUBLIKATION |
KLIENTENZAHL |
DEINST..-ZEITRAUM |
|
NORWEGEN |
TOSSEBRO J. |
2000 |
Ges. N = 550 Eval. N = 396 |
1989 - 1994 |
|
SCHWEDEN |
ZAKRISSON I. |
1996 |
Ges. N = 81 Eval. N = 68 |
1990 - 1992 |
|
GB |
DAGNAN D. et al. |
1996 |
Eval. N = 4 |
1992 |
|
ROY M., ABDALLA M. et al. |
1994 |
Eval. N = 3 |
1991 - 1992 |
|
|
DEUTSCHLAND |
BUNDSCHUH W., DWORSCHAK W. |
2002 |
Projekt „LEQUA" (laufende Studie; Umfang?) |
2000 - 2003 |
Das Wiener Deinstitutionaliserungsprojekt und die vorliegende Evaluationsstudie nimmt somit im internationalen Rahmen hinsichtlich des Zeitpunktes und des Umfangs eine mittlere Position ein. Es wurde – ähnlich wie beispielsweise in Norwegen - als flächendeckendes sozialpolitisches Projekt umgesetzt und mit den erforderlichen strukturellen Voraussetzungen ausgestattet.
1.12. LEBENSQUALITÄT
Es entspricht dem wissenschaftlichen Standard, Lebensqualität als Evaluationskriterium für sozialpolitische und gesundheitsbezogene Maßnahmen und auch in der Evaluation der Lebensbedingungen behinderter Menschen einzusetzen (CRAWFORD et al. 1999; SCHWARTE, OBERSTE-UFER 1994; SCHALOCK 1995). KATSCHNIG (1997) definiert folgende Parameter von Lebensqualität: subjektives Wohlbefinden / Funktionieren in sozialen Rollen / externe Ressourcen (materielle Ressourcen; soziale Netze), die durch folgende Beurteiler bewertet werden: selbst / Angehörige / Professionisten. In der LQ-Forschung wird die Position vertreten den Begriff „Lebensqualität" nur dann zu verwenden, wenn alle Dimensionen des Konzepts erfasst werden können oder anderenfalls auf diesen Begriff zu verzichten (NORD et al. 2001).
In unserer Evaluationsstudie mussten wir auf essentielle Parameter (Selbstbeurteilung durch die KlientInnen, Angehörigenbeurteilung) verzichten. Wir haben uns dennoch entschlossen, die verbleibenden Kriterien von Lebensqualität als solche zu bezeichnen und dieses Kriterium in die Evaluation zu inkludieren. Selbstverständlich bedeutet dies eine Reduktion des LQ-Konzepts auf die extern beobachtbaren Items und durch den Wegfall der subjektiven Perspektive eine normative Akzentuierung. Die für das vorliegende Projekt entwickelte Skala LQMGMB umfasst Items über die institutionsbezogenen und über die personenspezifischen Kriterien von Lebensqualität. Insbesondere die Subskala personenspezifische Kriterien von LQ erwies sich als differenziertes Messinstrument, das die Veränderungen deutlich abbildete. Die institutionsbezogenen Items waren gut geeignet, die Veränderung der Lebenssituation und die Nutzung der neuen Gegebenheiten darzustellen.
1.13. KOMPETENZEN / VERHALTENSWEISEN / DEFIZITE
Die Beschreibung von Merkmalen der KlientInnen erfolgt in der wissenschaftlichen Literatur anhand verschiedener Erhebungsinstrumente. Für die vorliegende Evaluation haben wir einen Fragebogen (BMGMB) entwickelt, der den spezifischen Bedingungen dieser Studie angepasst ist. Die statistische Prüfung hat die Subskalen diese Fragbogens bestätigt.
Die Items dieses Fragebogens erwiesen sich in erster Linie zur Charakterisierung der Klientel und zur Durchführung der Clusteranalyse geeignet, hingegen sind die Veränderungen in diesen Bereichen – entgegen unseren Erwartungen - relativ gering.
1.14. AUSBLICK
1.14.1. AKTUELLE PROBLEME
Die hier vorgelegte begleitende Evaluationsstudie zeigt, dass die Übersiedlungsperiode der Deinstitutionalisierung organisatorisch und inhaltlich gut bewältigt wurde. Folgende Entwicklungen sind – außerhalb der Evaluationsstudie – im Rahmen der klinischen Betreuung erkennbar:
Die klinischen Beobachtungen weisen auf einen Umstand hin, der zum Zeitpunkt der Evaluation noch nicht absehbar war: Bei einer kleinen Gruppe von Klientinnen treten nach einer erstaunlich langen Latenzphase Symptome auf, die gelegentlich zur stationären Krisenintervention im Krankenhaus Anlass geben. In diesen Fällen ist meist eine Modifikation des Betreuungssettings (Verdichtung der Betreuung, Änderung des Wohnsettings etc.) erforderlich. Für diese Maßnahme reicht der vorgesehene Finanzrahmen („Psychiatrie - Ausgliederungstagsatz") oft nicht aus. Zur weiteren Sicherung der extramuralen Betreuung ist es notwendig, für diese kleine Gruppe die Möglichkeit der vorübergehenden Erhöhung der Betreuungsintensität auf der Grundlage eines fachlich (behindertenpädagogisch-psychiatrisch) legitimierten Betreuungskonzepts bereitzustellen.
Für die Gruppe von jugendlichen KlientInnen mit Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten (dual diagnosis), die sich durch das Älterwerden aus ihren Herkunftsfamilien bzw. Betreuungsinstitutionen für behinderte Jugendliche (MAGELF) lösen besteht ein kontinuierlicher Bedarf nach betreuten Wohnangeboten. Wird die Deckung dieses Bedarfs nicht realisiert, droht die Gefahr der neuerlichen Hospitalisierungstendenz: psychiatrische Einrichtungen würden sich sukzessive wieder mit behinderten Menschen füllen.
1.14.2. PERSPEKTIVEN PSYCHIATRISCHER BETREUUNGSSTRUKTUREN FÜR BEHINDERTE MENSCHEN
Allgemeine Richtlinien für das medizinische / psychiatrische Handeln ergeben sich daraus, dass
psychiatrische Einrichtungen nicht als Lebensraum, sondern als ergänzende und unterstützende Angebote zu fungieren haben;
geistige Behinderung per se keine psychische Krankheit ist;
geistig behinderte Menschen ebenso wie alle anderen Menschen "psychisch krank" sein können und die pathogenetischen und nosologischen Konzepte, die uns heute - in all ihrer inhaltlichen Beschränktheit - zur Verfügung stehen, somit in gleicher Weise für (geistig) behinderte Menschen Gültigkeit haben;
für geistig behinderte Menschen das gleiche Inventar psychiatrischer Interventionsformen anzuwenden ist, wie sonst auch - Psychotherapie, Psychopharmakotherapie, soziale Therapie.
Die psychiatrische Behandlung und Begleitung von Menschen mit Behinderung und psychischen Störungen muss als Teil eines umfassenden sozialpsychiatrischen Betreuungskonzeptes durchgeführt werden.
Die Bedingungen von Isolation und mangelnder Selbstbestimmung ("Autonomie"), die in der Lebenswelt (geistig) behinderter Menschen bestimmend sind, führen beim Auftreten von psychischen Störungen häufig zu charakteristischen Symptomkonstellationen (Aggression, Autoaggression, somatische Störungen etc.), die spezifische Bewältigungsstrategien erfordern. Beeinträchtigungen der Kommunikationsfunktionen erfordern gegebenenfalls von den Helfern die Bereitschaft und Möglichkeit zur Anwendung spezieller Kommunikationsformen. MitarbeiterInnen in der allgemeinen Psychiatrie verfügen oft über dieses Wissen nicht in ausreichendem Maße. Überdies hat die Zuschreibung "geistige Behinderung" einen Etikettierungs-Effekt mit Auswirkungen auf die Beurteilung des Verhaltens (Verringerung der Toleranz und Unterschätzung der klinischen Relevanz) (BRUININKS et al. 1988). Somit ergeben sich wesentliche Argumente für ergänzende Organisationsformen in der psychiatrischen Betreuung (geistig) behinderter Menschen:
Verzahnt in die psychiatrische Regelversorgung sind spezifische psychiatrische Dienste für (geistig) behinderte Menschen zu planen, die von den allgemeinen Richtlinien in der Betreuung behinderter Menschen auszugehen haben: Überwindung von Isolation (JANTZEN 1979), Normalisierungsprinzip (NIRJE 1974), Gemeinwesenintegration (ÖKSA 1986). Dementsprechend sind multidisziplinäre, kooperative Handlungsmodelle (BRADL 1993) mit enger Verknüpfung von Psychiatrie, Behindertenpädagogik und Sozialarbeit vorzusehen, die es möglich machen, die Bedürfnisse der Betroffenen jeweils individuell und aktuell zu analysieren und die Hilfsangebote dementsprechend mehrdimensional zu gestalten.
Mit "Verzahnung in die psychiatrische Regelversorgung" ist folgende Konzeption gemeint: Psychiatrische Betreuungsangebote für behinderte Menschen sind so zu strukturieren, dass Spitalsaufenthalte soweit wie möglich vermieden werden können, indem die erforderlichen Hilfen wohnortnahe als extramurale Dienste angeboten werden. Die Strukturen einer gemeindenahen psychiatrischen Versorgung (niedergelassene Fachärzte, sozialpsychiatrische Ambulatorien mit multidisziplinäre Teams und 24-Stunden-Bereitschaftsdienst, psychiatrische Stationen in Allgemeinkrankenhäusern) sind Träger der gesamten psychiatrischen Primärversorgung jeweils für eine Region - zuständig somit auch für die psychiatrische Betreuung (geistig) behinderter Menschen. In der zweiten Versorgungslinie gibt es Angebote spezialisierter Hilfe (multidisziplinäre Teams) für komplexe Problemkonstellationen behinderter Menschen, die auch präventive Strategien verfolgen: durch Verbesserung der Coping - Strategien ist eine Verminderung des erhöhten Erkrankungsrisikos zu erwarten. Diese Tätigkeit ist in Form eines Liaisondienstes organisiert, der psychiatrische Beratung und Begleitung der BetreuerInnenteams, (und auch Fortbildung für die MitarbeiterInnen der allgemeinpsychiatrischen und der behindertenpädagogischen Dienste) anbietet. Die folgende Abbildung stellt dieses Konzept, das parallel zum Wiener Deinstitutionalisierungsprojekt partiell realisiert wurde, in grafischer Form dar.
