ORPHANET ÖSTERREICH - Netzwerk seltener Krankheiten

Erster Marsch für seltene Erkrankungen in Österreich
(2. Tag der seltenen Erkrankungen)

Am 28.02.2009 findet der erste Marsch für Seltene Erkrankungen in Wien statt.
Nähere Informationen auf der Informationsseite!

Bei diesem Marsch werden ua. Sektionschef Hon. Prof. Dr. Schlögel (Gesundheitsministerium), sowie die beiden Schauspieler Gabriela Benesch und Wolfgang Böck (bekannt aus zahlreichen Film, Fernseh- und Theatererfolgen) in ihrer Funktion als MPS-Botschafter anwesend sein.

Petition
an das Bundesministerium für Gesundheit, Familie und Jugend

für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen

in Österreich

"Frühe Diagnose - rettet Leben - senkt Behandlungskosten"(1)

ORPHANET-AUSTRIA DANKT FÜR IHRE UNTERSTÜTZUNG!

Mit Stichtag 16. März 2008 haben 3924 Personen die Petition unterzeichnet, wobei noch einige Unterschriftenlisten per Post zu uns unterwegs sind – ein großartiger gemeinsamer Erfolg aller Beteiligten!

Für Interessierte gibt es hier noch den Petitionstext zum Herunterladen:

Am 29. Februar 2008 besuchte Frau Bundesministerin Kdolsky anlässlich des Ersten Europäischen Tages für seltene Erkrankungen das Wiener AKH, um von Orphanet-Austria und zahlreichen Selbsthilfegruppen, im Beisein des ärztlichen Direktors des AKH, die ersten 2000 Unterschriften persönlich entgegen zu nehmen. Es war ein großer Tag für die seltenen Erkrankungen in Österreich! Wir werden Sie auf dieser Webseite auf dem Laufenden halten, wie es mit unseren Anliegen weiter geht.

Zur Fotogalerie

Über ORPHANET
Seltene Erkrankungen sind definiert durch eine Prävalenz von weniger als einer Erkrankung pro 2000 Personen pro Jahr. Aus dieser niedrigen Fallzahl resultieren zahlreiche Probleme, sowohl für den betroffenen Patienten, als auch für behandelnde Ärzte, Institutionen und Forschungseinrichtungen.
ORPHANET ist eine 1996 in Frankreich initiierte Datenbank zur europaweiten Erfassung seltener Erkrankungen. Mittlerweile sind über 35 europäische Länder an dem Projekt beteiligt. Es handelt sich um eine nicht-kommerzielle Einrichtung, die PatientInnen und deren Angehörigen, wie auch behandelnden ÄrztInnen und ForscherInnen zugute kommen soll.

So können Sie die ORPHANET-Datenbank nützen
Der in seiner Bandbreite einzigartige Informationsservice von ORPHANET umfasst eine medizinische Enzyklopädie mit Beschreibungen zu derzeit über 5000 seltenen Erkrankungen und einen übersichtlichen Wegweiser für diagnostische Einrichtungen, Spezialkliniken, Forschungsprojekte, aktuelle klinische Studien und Patienten-Selbsthilfegruppen. Das Auffinden solcher Institutionen und die Kommunikation zwischen PatientInnen, ÄrztInnen und ForscherInnen soll so verbessert werden.

So können Sie Ihre Informationen in die Datenbank einbringen
Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe betreuen oder an Ihrer Abteilung Untersuchungen zu seltenen Erkrankungen durchführen, sei es eine klinische Studie, ein Forschungsprojekt oder die routinemäßige Erhebung von diagnostischen Parametern, so füllen Sie bitte das entsprechende Formular aus und senden es per Post, Fax oder E-Mail an uns zurück. Ihre Angaben werden selbstverständlich nach den Richtlinien des geltenden Datenschutzgesetzes behandelt. Unter dem Link Formulare finden Sie unsere aktuellen Erhebungsbögen.
Alle Details über Inhalte, Zielsetzungen und weitere Serviceleistungen von ORPHANET finden sie auf der internationalen Homepage unter www.orpha.net.

Sollten Sie weitere Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte.

Das Team von ORPHANET-AUSTRIA

Dr. med. Till Voigtländer (Projektkoordinator für Österreich)
Dr. med. Ursula Unterberger (wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Christine Martin (Mitarbeiterin)
Andreas Jurkowitsch (technischer Support)
Klinisches Institut für Neurologie
der Medizinischen Universität Wien