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Erfahrungsberichte

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Dieses Jahr vor dem Sommer so im Mai wurde ich via E-Mail durch die Medizinische Universität Wien Universitätsklinik für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin kontaktiert, dass ich eventuell als Spenderin in Frage käme. Im ersten Augenblick war ich sehr überrascht, erfreut und gleichzeitig auch sehr aufgeregt. Noch in der gleichen Woche musste ich eine Blutprobe und das Aufklärungsbogen per Post nach Wien senden, womit auch später die Freigabe erteilt worden ist, nachdem alle notwendigen Voruntersuchungen abgeschlossen waren. Im Vorfeld bekam ich einiges an Informationsmaterial, einen Schwangerschaftstest den ich 10 Tage vor der Spende machen musste. Anfang August 2020 musste ich für die Voruntersuchung zum AKH nach Wien fahren. Am Vorabend vor der Knochenmarkspende wurde noch ein Corona-Abstrich gemacht, durfte dann als das Testergebnis negativ war, stationär aufgenommen werden. Die Entnahme des Knochenmarks erfolgt durch mehrfache Punktionen des hinteren Beckenknochens in Vollnarkose. Zur Überwachung blieb ich noch eine Nacht im AKH, am folgenden Tag durfte ich nach einer Blutabnahme wieder nach Hause. Das Team im AKH war sehr freundlich zu mir, möchte mich noch auf diesem Weg für die tolle Betreuung bedanken. Einige Tage nach der Punktion war ein leichtes ziehen im Lendenbereich spürbar. Durch die Blutabnahme spürte ich Müdigkeit und Abgeschlagenheit, diese habe ich dann mit Eisentabletten gut in Griff bekommen. Rückblickend war es für mich eine tolle Sache. Hoffe sehr, dass es dem Empfänger gut geht und dass er bald wieder ins normale Leben stürzen kann.

Weniger als ein Jahr, nachdem ich mich per Wangenabstrich als Stammzellspender beim Roten Kreuz registriert hatte, bekam ich einen Anruf aus der Blutspendezentrale: Ich komme als möglicher Spender für eine erkrankte Frau in Kalifornien in Frage! Am Telefon wurde mir der Ablauf genau erklärt und Bedenkzeit gegeben – ich hatte mich aber ohnehin schon entschieden, es durchzuziehen, falls ich als Spender ausgewählt werde. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nur, dass ich in der engeren Auswahl bin und eine genauere Blutuntersuchung noch klären muss, ob meine genetischen Merkmale mit der Patientin übereinstimmen.

Mittlerweile war ich schon so auf die Spende eingestellt, dass ich froh war, als ich drei Wochen nach der Blutabnahme die Zusage erhielt: Ich bin von allen Kandidaten am besten geeignet und darf tatsächlich meine Stammzellen spenden! Ab diesem Zeitpunkt ging alles sehr schnell. Ein Termin für die Voruntersuchung und auch für die eigentliche Spende wurde in Abstimmung mit meinen Urlaubsplänen festgelegt. Die Voruntersuchung mit Arztgespräch, Blutabnahme, EKG, Ultraschall und Lungenröntgen war an einem Vormittag erledigt, wegen unklarer Befunde musste ich allerdings noch zwei Mal zu zusätzlichen Untersuchungen kommen, bis ich schließlich gut durchgecheckt zur Spende zugelassen wurde.

Dann ging es auch schon los mit den GCSF-Injektionen, die mein Knochenmark zur Produktion der Stammzellen anregen sollten. In den vier Tagen vor dem großen Spendentag musste ich mir daheim jeweils morgens und abends eine Spritze in den Bauch geben (lassen). Das Team vom AKH hat sich jeden Tag bei mir erkundigt, wie es mir mit den Spritzen geht. Die Injektion war weitestgehend schmerzfrei und auch die Nebenwirkungen waren weniger schlimm als erwartet. Von den 16 Stück Schmerztabletten, die man mir mitgegeben hat, habe ich keine einzige gebraucht. Am zweiten Tag machten sich im Sitzen zwar erstmals pulsierende Kreuzschmerzen bemerkbar, entgegen anderen Erfahrungsberichten hat sich das bei mir an den letzten beiden Tagen aber sogar wieder gebessert, sodass meine Spritzenkur auch dem Besuch einer Poolparty nicht im Wege stand.

Am Morgen des großen Spendentages reiste ich mit meiner Freundin nach Wien. Nach dem obligatorischen Corona-Abstrich (hat nur ein bisschen gekitzelt) bekam ich in jede Ellenbeuge eine Nadel gesetzt, über die mein Blut in einem geschlossenen Kreislauf zur Apheresemaschine und wieder zurück in den anderen Arm geleitet wurde. Während des Vorganges konnte ich meine Arme kaum bewegen, daher war ich froh, dass ich eine Begleitperson mitbringen durfte. So vergingen die fünf Stunden wie im Flug und schon konnte ich den Beutel mit meinen herausgefilterten Stammzellen, die bald auf Reisen gehen werden, behutsam in Händen halten. Da ich bei der Blutkontrolle einen zu niedrigen Kaliumwert hatte, wurde mir noch eine Banane verordnet, ehe ich mit einem guten Gefühl entlassen werden konnte. Aufs Abendessen wurden wir beide eingeladen, und auch die Hotel- und Reisekosten wurden übernommen.

Nach der Spende folgen noch regelmäßige Blutbildkontrollen. Rückblickend war meine Stammzellspende mit den zahlreichen Terminen und Telefonaten sicherlich aufwändiger als gedacht. Viele Gedanken drehten sich um dieses Thema, sodass das Projekt „Stammzellspende“ über Wochen einen prominenten Platz in meinem Leben eingenommen hat. Aber das nimmt man gerne in Kauf, wenn man weiß, dass man einem Menschen, den das Schicksal schwer getroffen hat, damit Hoffnung auf wertvolle Lebensjahre schenken kann.

Fast ein Monat ist es nun her, dass ich meine Stammzellen für eine Patientin meines Alters aus Slowenien gespendet habe – und eigentlich kann ich es noch immer kaum fassen, dass ich ihr mit dieser kleinen guten Tat die Hoffnung schenken kann, gesund zu werden.

Um überhaupt als potenzielle Stammzellenspenderin bzw. potenzieller Stammzellenspender in Frage zu kommen, muss man seine Gewebemerkmale typisieren lassen. Das erfolgt ganz simpel über einen Wangenabstrich mit einem Wattestäbchen. Ich habe meinen Abstrich 2017 bei einer Registrierungsaktion beim Sankt Pöltener Frauenlauf machen lassen ohne mich je großartig mit dem Themen Blutkrebs und Stammzellspende beschäftigt zu haben.

Aktuell wurde das Ganze für mich dann im Mai dieses Jahres, als ich einen Anruf von der Stammzellspenderdatei in Wien bekam. Mir wurde mitgeteilt, dass ich als Spenderin in Frage kommen würde. Gleich darauf gab es eine Blutabnahme um die Gewebemerkmal nochmal abzugleichen und fünf Wochen später dann den Aufruf zur Blutstammzellspende. Es folgte ein Aufklärungsgespräch, in dem alle Details besprochen und meine offenen Fragen geklärt wurden, und eine ausführliche Voruntersuchung.

Direkt vor der Spende bekommt man vier Tage lang Spritzen, die dafür sorgen, dass die Stammzellen aus den Knochen ins Blut gelangen. In dieser Zeit war ich manchmal sehr erschöpft und hatte leichte Gelenksschmerzen. Aber das war alles halb so wild, wenn man bedenkt, für was es gut war.

Die Spende selbst verlief reibungslos und in meinem Fall auch relativ schnell. Meine Schwester durfte mich begleiten und mich in der Zeit, in der ich an die Zellseparator-Maschine „gefesselt" war und mich nicht viel bewegen durfte, unterhalten. Bei der Spende wird das Blut über eine Kanüle in der Armvene zur Maschine geleitet, die die Stammzellen herausfiltert. Den Rest des Blut bekommt die Patientin bzw. der Patient über die Vene im anderen Arm wieder zurück. Nach 3 Stunden waren genug Stammzellen aus meinem Blut gewonnen und meine gute Tat vollbracht. Die Tage nach der Spende war ich noch etwas erschöpft aber ich habe mich dann sehr schnell erholt. 

Ich bin stolz auf mich! Es ist ein wunderschönes Gefühl, die Chance zu bekommen, jemandem das Leben zu retten. Außerdem bin ich dem Team der Stammzellspenderdatei und der Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin im AKH Wien super dankbar. Ich war in den besten Händen. Danke für die tolle und professionelle Begleitung und Betreuung und dafür, dass ihr jeden Tag dabei mithelft Leben zu retten!

Was würdest DU tun? Was würdest du tun, wenn du die Möglichkeit bekommst, ein Menschenleben zu retten? Einfach so. Naja, etwas müsstest du schon dafür machen, aber im Vergleich was du damit bewirken kannst, ist es klein. Und nun denk an einen von dir geliebten Menschen. Dein Kind. Deine Mama oder dein Papa. Dein Bruder oder deine Schwester. Dein Mann oder deine Frau. Egal wer, denk an eine konkrete Person. Was würdest du tun, wenn du weißt, dass genau diese Person sterben wird. Wenn ihr schon alles medizinisch Mögliche versucht habt, es aber keine Möglichkeit mehr gibt, sie zu retten. Du würdest wahrscheinlich alles versuchen, aber es bringt nichts, du bist machtlos. Doch dann kommt da plötzlich eine Option daher. Die allerletzte Chance, damit der geliebte Mensch überlebt. So ist es mir ergangen, denn ich war diese allerletzte Chance. Ich habe mich zwar vor einigen Jahren als Stammzellenspenderin registriert, aber nicht damit gerechnet, dass ich jemals für jemanden auf der Welt in Frage kommen werde. Naja, Dinge geschehen halt meistens anders, als man sie erwartet. Vor einigen Wochen kam der Anruf, dass es einen Mann in Frankreich gibt, für den ich passen könnte. Nach einem weiteren Test wurde es mir endgültig bestätigt: Ich kann diesem Mann das Leben retten. Und ich bin die einzige Person weltweit, die dafür in Frage kommt. Wenn ich es also nicht tue, kann es auch sonst niemand. Was würdest du dann tun? Ich hab mich entschieden, ihm zu helfen. War es „lästig“, anstrengend und teilweise auch mühsam? Ja, definitiv. Aber ich kann getrost sagen: Ich würde es wieder tun. Die Stammzellenspende an sich läuft so ab: Man bekommt – nachdem man natürlich gründlich untersucht wird – die vier Tage vor der Spende zwei Spritzen täglich. Damit wird die Stammzellenproduktion im Körper angeregt. Am Spendetag selbst werden dann aus dem Blut die so dringend benötigten Stammzellen rausgefiltert, die anderen Blutteile bekommt man wieder in seinen Körper zurück. Da das relativ aufwändig ist, dauert das auch einige Stunden. Bei manchen geht es ziemlich schnell (ca. 3 Stunden), bei anderen – wie bei mir – dauert es fast 8 Stunden. 1:500.000 ist die Chance, dass man selbst für einen anderen Menschen als Spender/in in Frage kommt. Doch wenn, kannst du dieser Person das größte Geschenk auf Erden machen: Du kannst ihr das Leben retten.

Meine Registrierung in der Datenbank ist ca. 4 Jahre her und um ehrlich zu sein, war ich überrascht, als ich den Anruf bekommen habe, dass ich in der näheren Auswahl bzgl. einer Stammzellenspende bin. In weiterer Folge wurden Voruntersuchungen durchgeführt und ich war tatsächlich kompatibel. Ich hatte in keiner Sekunde Zweifel daran, das nicht durchzuziehen, denn dass ich es machen werde, war für mich bereits nach dem Ersten Telefonat klar. Als nächstes wurden viele weitere Untersuchungen an mir durchgeführt, was ich auch für mich als sehr vorteilhaft gesehen habe, denn das war eine Rundumkontrolle, die ich ohne diesen Anlass nicht gehabt hätte. Als der Termin für die Entnahme feststand, musste ich Vier Tage davor, mit kleinen Spritzen die ich mir selbst verabreichen musste, die Stammzellenproduktion meines Körpers anregen um sicherzustellen, dass am Tag der Entnahme genug Stammzellen vorhanden sind, um entnommen werden zu können. Die Nebenwirkungen der Spritzen waren minimal und durch Schmerzmittel sehr leicht zu überbrücken. Am Tag der Stammzellenspende wurde auch ein Covid-19 Abstrich gemacht und dann fand schließlich die Spende statt. Ich habe mich für die Entnahme aus dem Blut entschieden und habe diese Variante auch als vollkommen schmerzfrei empfunden. Der Prozess hat in meinem Fall Drei Stunden gedauert, ich war unter ständiger Aufsicht und es wurde sehr darauf geachtet, dass es mir gut geht. Rückblickend kann ich sagen, dass ich stolz auf mich bin es durchgezogen zu haben - es ist ein schönes Gefühl zu wissen, dass man einem Menschen in Not geholfen hat und das mit nur einem geringen Aufwand von ein paar Stunden.  Zuletzt möchte ich mich auch herzlichst beim gesamten Team der Universitätsklinik für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin für die Freundlichkeit und die Hilfsbereitschaft bedanken.

Es war ein ganz normaler Tag. Ich war gerade auf der Uni, als ich einen Anruf bekam – den entscheidenden Anruf, dass meine Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen und ich womöglich als Spenderin infrage komme. Die Freude war riesig. Womöglich können genau meine Stammzellen jemandem das Leben retten. Darauf wurden Blutproben eingeschickt und es hieß warten. Einige Monate später die erfreuliche Nachricht: Ich darf spenden! Dann ging alles ganz schnell und die Termine für die Voruntersuchung und für die Spende wurden fixiert.

Vier Tage vor der Spende war es erforderlich, Wachstumsfaktoren zu spritzen, damit die Stammzellen vom Knochenmark in das Blut gelangen. Das ging nicht ganz spurlos an mir vorüber und machte sich durch Kopfschmerzen, Niedergeschlagenheit und Rückenschmerzen bemerkbar. Am 15. Juni war es dann soweit. Insgesamt sechseinhalb Stunden war ich im AKH Wien sozusagen „ans Bett gefesselt“, während die Stammzellen aus meinem Blut gefiltert wurden. Probleme der Maschine verlängerten den ursprünglichen Prozess. Kurz vor 16.00 Uhr wurde ich dann von den Nadeln und gelegten Zugängen befreit. Nun hieß es warten und hoffen, ob genügend Stammzellen gesammelt werden konnten. Kurze Zeit später kam die erfreuliche Nachricht: Wir haben genug Stammzellen – sie können sich nun auf den Weg nach England machen.

Nach England – fast auf der anderen Seite der Welt! Und genau meine Stammzellen sind es, die so eine lange Reise hinlegen und jemanden das Leben retten können.

Eine Freundin fragte mich nach der Spende, was für mich das Schlimmste am ganzen Prozess war. Ich musste überlegen: Waren es die Spritzen, die man sich die Tage vor der Spende initiieren musste? Waren es die Nebenwirkungen der Spritzen? Oder war es der über Stunden andauernde Vorgang der Spende? Schnell war für mich die Antwort klar: Das alles hat überhaupt keine Relevanz, wenn man bedenkt, was man damit bewirken kann. Denn was sind schon ein paar Schmerzen gegen die Schmerzen des Patienten, die er jeden Tag erleiden muss? Was sind sechseinhalb Stunden an einer Maschine zu hängen, gegen ein Leben eines anderen Menschen? Garnichts! Mit diesem Wissen ist alles andere sofort vergessen. Denn es ist ein unbeschreibliches Gefühl, zu wissen, jemanden helfen zu können.

Lieber genetischer Zwilling!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute auf deinem weiteren Weg und vor allem nur das Beste für die noch bevorstehenden Behandlungen! Gemeinsam schaffen wir das – gemeinsam bekämpfen wir den Blutkrebs!

Alles Liebe, Elena

Als ich mich gemeinsam mit meinem Freund im Oktober 2019 für die Datenbank der anonymen Stammzellenspende registrieren ließ, rechnete ich selbstverständlich nicht so schnell mit einer Übereinstimmung. Dementsprechend überrascht war ich, als ich Anfang April einen Anruf vom roten Kreuz bekam. Natürlich war ich "immer noch bereit" zu spenden, war ja noch nicht so lange her, als ich den Entschluss gefasst hatte. Also machte ich mir alle Termine aus und fand mich am 9. April auch schon im Akh zur Voruntersuchung wieder. Es waren alle sehr nett und auf mein Wohlergehen bedacht. Trotz der derzeitigen Situation fühlte ich mich im Krankenhaus gut aufgehoben. Ich bekam sehr viel Informationsmaterial, einen Schwangerschaftstest und die Spritzen zur Anregung der Stammzellenproduktion mit. Den Schwangerschaftstest musste ich 5 Tage vor der Spende machen. Er war wenig überraschend negativ. Mit den Spritzen begann ich 4 Tage vor der Spende. Eine in der Früh und eine am Abend. Das ganze ging bis zum Tag vor der Spende. Also insgesamt 8 Stück. Wenn man sich einmal überwunden hat, ist es ganz einfach. 

 Am 27. April war es dann soweit. Bevor wir überhaupt starten konnten, musste natürlich ein, in dieser Zeit sehr gefragter, Corona-Abstrich gemacht werden. Nach einigen Vorbereitungen wurden um halb 10 die Nadeln eingeführt. Die nächsten 5 1/2 Stunden verbrachte ich dann damit Filme auf meinem Laptop zu schauen und mit dem überaus freundlichen Personal zu plaudern. Die Zeit verging eigentlich recht schnell und um 3 war ich dann auch schon fertig. Ein paar Nachgeapräche und Fotos folgten und dann  durfte ich auch schon wieder gehen. Es war wirklich ein sehr gutes Gefühl zu wissen, dass es jemandem wirklich das Leben retten kann, wenn man diese Prozedur nur ein paar Stunden über sich ergehen lässt. Das schlimmste am ganzen Tag war mit Abstand der Corona-Abstrich.

Rückblickend ist es eigentlich purer Zufall, wie ich zur Stammzellenspende gekommen bin. Ende 2016 habe ich eine kurze Dokumentation eines Falls auf einem deutschen Fernsehsender gesehen, was mich auch in den Tagen danach noch beschäftigt hat. Die Patientin hatte keine Geschwister, die als mögliche Spender infrage gekommen wären, über die internationale Datenbank konnte jedoch ein passender Spender für sie gefunden werden. Auch wenn Geschwister nicht automatisch ein Garant für einen passenden Spender sind, hat mich dieser Aspekt doch am meisten beschäftigt, weil ich selbst keine Geschwister habe und somit im Falle einer Erkrankung meinerseits sehr wahrscheinlich auf einen Fremdspender angewiesen wäre. Wie sehr ich mich wohl freuen würde, wenn ich in der Position wäre und sich ein passender Spender finden würde. Da ich auf dem Gebiet der Stammzellenspende noch überhaupt keine Erfahrung hatte, aber ich erstmal gegoogelt, ob es auch in Österreich eine Datenbank gibt und bin sofort auf der Seite der Stammzellspender-Datei der MedUni Wien gelandet. Ich habe mich online angemeldet und wenige Tage später war ich im AKH zur Typisierung, eine Freundin hat mich damals begleitet. Wir waren beide sehr überrascht, wie nett und freundlich die Krankenschwester war. Danach sind ein paar Jahre vergangen bis im November 2019 der Anruf von Frau Feiner kam, dass ich eventuell als Spenderin in Frage käme. Im ersten Moment war ich sehr überrascht, da ich die Registrierung nicht mehr so ganz auf dem Schirm hatte. Dann ging alles sehr schnell: Ein paar Tests, das Aufklärungsgespräch, bei dem man sich wirklich sehr viel Zeit genommen hat, um alle meine Fragen zu beantworten, die letzten Untersuchungen und dann war schon der Tag da, an dem ich mit den G-CSF-Spritzen begonnen habe. Ganz schmerzlos waren die letzten vier Tage vor der Spende nicht, aber die Nebenwirkungen waren auszuhalten und ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Während der Vorbereitung kann man sich im Fall der Fälle rund um die Uhr an jemanden wenden und Frau Feiner hat sich jeden Tag gemeldet. Als ich meinem Umfeld von der Spende erzählt habe, war ich überrascht, wie viele Falschinformationen im Umlauf sind, darunter auch die wohl häufigste Ansicht, dass die Entnahme des Knochenmarks (die andere Methode, die in meinem Fall gar nicht gefragt war) aus dem Rückenmark erfolgt und man bleibende Schäden davontragen würde. Viele haben mich gefragt, warum ich das tue, sie nämlich würden niemanden kennen, der etwas in der Richtung getan hätte. Meine Antwort war, dass ich jemanden helfen möchte, dazu muss ich die Person nicht kennen und das Prozedere einer Stammzellenspende ist nichts im Vergleich zu dem, was ein Patient über sich ergehen lassen muss. Und dann war er da, der große Tag – ich war doch ein wenig nervös. Alle Ärztinnen und Pflegerinnen waren wirklich sehr nett und obwohl man doch einige Stunden relativ ruhig im Bett liegt, ist die Zeit ziemlich schnell vergangen und der Zellseparator war bei 100%. Die Nebenwirkungen von G-CSF sind sofort abgeklungen und schon kurz nach der Spende habe ich mich wieder wie neu gefühlt. Ich würde jederzeit wieder spenden, wünsche der Patientin alles Gute und hoffe, dass sie wieder gesund wird – wir haben jetzt Vieles gemeinsam.

Nach fast genau einem Jahr nach meiner Registrierung zur Stammzellspenderin wurde ich angerufen und informiert, dass eine passende Empfängerin gefunden wurde. Ich erfuhr auch noch gleich, dass die Spende über das Knochenmark durchgeführt werden müsse und wie das ganze ablaufen würde. Nach ein paar Tagen Bedenkzeit, entschloss ich mich dazu die Spende durchzuführen, den wenn man schon die Möglichkeit dazu hat ein Menschenleben zu retten, dann sollte man diese Gelegenheit auch nutzen. Nach meiner Entscheidung wurde ich ausführlich darüber informiert und wir machten uns einen Termin für die Spende und einen Termin für die Voruntersuchung aus. Da es eine sehr dringende Spende war, wurden alle Termine sehr zeitnah ausgemacht. Als der Tag der Voruntersuchung war, fuhr ich ins AKH nach Wien wo verschiedenste Untersuchungen durchgeführt wurden. Blutabnahme, EKG, Thoraxröntgen und Preanesthesiegespräch, alles war sehr schnell vorüber und nach ca. 3 Stunden konnte ich wieder meine Heimreise antreten. In ein paar Tage bekam ich dann Bescheid, dass alles in Ordnung ist und die Spende durchgeführt werden kann. Per E-Mail wurden noch ein paar Sachen abgeklärt, bis ich dann an dem Abend vor der Spende wieder nach Wien ins AKH musste, wo die Knochenmarkentnahme durchgeführt wurde. Zuerst noch eine kurze Blutentnahme zur Aufnahme und dann durfte ich in mein Zimmer, wo ich sehr positiv überrascht wurde. Ein Einzelzimmer im 21. Stock mit Blick über Wien, ich war ziemlich erstaunt, da sich alle sehr um mich kümmerten. Am nächsten Morgen ging es los, etwas nervös war ich schon, aber das ging ganz schnell wieder weg, als ich daran dachte warum ich das hier eigentlich mache. Für mich ging es um 8:20 Uhr in den OP, wo mich die zuvor betreute Ärztin schon erwartete, alle waren sehr herzlich und ich wurde sehr gut betreut. Nach der Knochenmarkentnahme unter Vollnarkose, die aus dem Beckenkamm erfolgte, verbrachte ich noch kurze Zeit im Aufwachraum bis ich dann wieder auf mein Zimmer gebracht wurde. Die Schmerzen waren sehr gering, fühlte sich eher wie ein Muskelkater an, die aber auch in den darauffolgenden Tagen vergingen. Nun Folgen in regelmäßige Abstände noch Blutbildkontrollen und das wars dann auch schon wieder. Für so wenig Aufwand ein Menschenleben retten können ist schon der Wahnsinn. Einem Menschen wieder das Leben schenken können, durch eine Sache die einem gesunden Menschen nicht fehlt bzw. wieder nachwächst, wenn ich könnte würde ich sofort wieder Spenden. Ich würde mir wünschen, dass sich mehr Menschen dazu motivieren lassen, sich zur Stammzellspende zu registrieren.

Im März 2010 fand in Lienz eine Typisierungsaktion satt. Meine Schwester wollte daran teilnehmen und fragte mich, ob auch ich hingehen möchte. Wenn ich damit ein Leben, dass auf der Kippe steht retten kann, wieso nicht?? Um dies eventuell jemandem zu ermöglichen wollte auch ich meinen Teil dazu beitragen.

Fast 10 Jahre später, im Oktober 2019 kam dann ein Anruf aus Wien, meine Stammzellen würden möglicherweise zu jemandem passen, der dringend Zellen bräuchte. Um sicherzugehen, dass die Merkmale wirklich übereinstimmen, musste ich nochmal etwas Blut abnehmen lassen, um es genauer unter die Lupe zu nehmen. Ein paar Wochen später, wieder ein Anruf, meine Stammzellen passen! Ich wurde gefragt, ob ich immer noch bereit wäre, diesem Kranken Menschen zu helfen. So wurden meine Daten nach Innsbruck weitergeleitet. Dies war für mich der nächste und einfachste Ort an dem diese Art von Spenden durchgeführt wird. Bei der Voruntersuchung im Jänner wurde überprüft ob ich fit genug für diesen Einsatz bin. Alles war okay und so wurde der 5. Februar als Entnahmetermin fixiert. Ab dem 1. Februar musste ich mir täglich 2 Spritzen in den Bauch geben. Sie sollten bewirken, dass sich vermehrt Stammzellen bilden und ins Blut geschwemmt werden. Die grippeähnlichen Nebenwirkungen wie Kopf- und Gliederschmerzen waren nicht schlimm, da ich Schmerzmittel mit verschrieben bekommen habe. Am Morgen des 5. Tages spritzte ich mir noch die letzte Dosis und dann ging es in Begleitung meines Freundes mit dem Bus nach Innsbruck, wo mir nochmal Blut abgenommen wurde um zu überprüfen wie viele Zellen ich nun in meinem Blut habe. Sobald das Ergebnis feststand konnte es losgehen, ich bekam in beide Arme eine Kanüle von denen jeweils ein Schlauch zu einer Maschine führt, die wie eine Zentrifuge arbeitet und die gewünschten Zellen aus meinem Blut filtert und das Blut dann wieder über den anderen Arm zurückleitet. Jetzt hieß es für mindestens 3 Stunden ruhig liegen, eine falsche Bewegung und die Maschine meldete mit einem Piepsen, dass der Blutfluss unterbrochen ist. Gleich wurde die Maschine auf „Pause“ gestellt. Die Schwester, die mich betreute richtete den Arm und die Nadel und schon konnte es weitergehen. Zwischendurch kam auch wieder der Arzt vorbei, um zu fragen, wie es mir geht und wie weit der Spendenvorgang fortgeschritten war. Dann meinte der Arzt: „Nun müssten wir genug beisammen haben!“ Und ich wurde von der Maschine abgeschlossen. Anfangs war ich noch etwas unsicher auf den Beinen, aber das legte sich ganz schnell, auch die Kopf- und Rückenschmerzen haben sich mit der Spende sehr gebessert. Nach etwa einer Stunde erfuhr ich dann, dass die gesammelten Zellen tatsächlich für den Patienten reichen würden und wir konnten den Heimweg antreten mit dem Wissen einem Leben in Gefahr eine Chance gegeben zu haben.

Nicht unerwähnt lassen möchte ich, dass die Frauen aus Wien, mit denen ich telefoniert habe sehr freundlich und zuvorkommend waren und, dass ich mich in der Innsbrucker Klinik sowohl bei der Voruntersuchung, als auch bei der Spende sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Die Verantwortlichen Personen aus Wien und Innsbruck haben mich über alles sehr gut informiert und waren für jede Art von Fragen offen. Und finanzieller Aufwand ist mir auch keiner entstanden, da ich die Rechnungen für Fahrtkosten und Verpflegung für mich und meinen Begleiter einreichen kann.

Alles in allem war es eine schöne Erfahrung.

Die Geschichte meiner Stammzellenspende nahm im Winter 2019 seinen Lauf…meine Frau sah einen Werbespot für die Stammzellenspende im Fernsehen und sagt zu mir: „Ich arbeite in der Stammzellenforschung, eigentlich sollte ich mich da anmelden, wenn man mit wenig Aufwand Menschen das Leben retten kann, was meinst du?“ Ich stimme ihr sofort zu und wir wundern uns irgendwie, dass wir trotz Blut- und Thrombozytenspenden eigentlich noch nie wirklich über Stammzellspende etwas bewusst gehört hatten. Gesagt getan, meine Frau meldet uns beide an und einige Wochen später bekommen wir den Wangenabstrichtest. Wir machen beide den Test und schon am nächsten Tag wird alles mit der Post zurückgeschickt. Ende Oktober 2019 kam dann plötzlich ein Anruf einer unbekannten Nummer während einer Besprechung in der Arbeit. Man denkt sich nichts dabei, aber als plötzlich 1 Minute später eine SMS mit „Lieber Herr S., Sie haben sich als Stammzellspender registriert und es gibt nur bereits eine Anfrage für Sie, bitte kontaktieren Sie mich dringend unter ….., herzlichen Dank“ ankommt, beginnt man kurz nachzudenken „aja, ich hab mich ja vor kurzem registriert…“. Selbstverständlich ruft man so schnell wie möglich zurück und eine freundliche und nette Dame am anderen Ende der Leitung fragt, ob man noch bereit ist eine Stammzellspende zu leisten und man erfährt wie das Prozedere von statten geht: Blutabnahme, noch einmal Kontrolle ob man wirklich der am besten geeignete Spender ist, dann noch ein paar Untersuchungen und dann schon die Stammzellenspende – alles wird sich voraussichtlich in den nächste 3 Monaten abspielen. Für mich gab es keine Sekunde einen Zweifel daran, dass ich die Spende mache und so wurde mir schnellstmöglich ein Set für die Blutabnahme zugeschickt, dass ich umgehend nach der Blutabnahme beim Hausarzt wieder zurückschicken sollte. Ein paar Blutproben und 2 Wochen später steht fest: ich bin der am besten geeignete Spender für einen jungen italienischen Mann. Nur wird in diesem Fall die Entnahme aus dem Knochenmark benötigt. Dafür sind eine Vollnarkose und 2 Tage Aufenthalt im Krankenhaus erforderlich. Und noch ein Punkt: der gewünschte OP Termin wäre der 14./15 Jänner 2020 oder eine Woche später…meine Frau ist schwanger und der Geburtstermin von unserem zweiten Sohn ist am 15. Jänner…nach kurzer Absprache war es kein Problem den OP Termin für die Knochenmarkentnahme um 2 Wochen nach hinten zu schieben. Es hätte immer noch sein können, dass an diesem Tag unser Sohn zur Welt kommt aber es war für meine Frau und mich schweren Herzens in Ordnung. Ein Menschenleben retten zu können zählt viel mehr. Dennoch war dann die Voruntersuchung im AKH mit 2-3 Wochen vor der Entnahme genau in der „heißen“ Phase der Geburt. Es waren aber alle sehr hilfsbereit und ich bekam einen Reservetermin, falls ich kurzfristig doch in den Kreissaal muss. Dennoch, die Reise von Salzburg nach Wien ins AKH, die Untersuchungen und wieder zurück – man ist einen ganzen Tag unterwegs und die Geburt des 1. Sohnes hat nicht einmal 2h gedauert - eine gewisse Anspannung ist da. Aber auch die Voruntersuchungen klappen bestens und als ich wieder in Salzburg angekommen bin, war auch meine Frau noch nicht im Krankenhaus – große Erleichterung. 5 Tage später ist es soweit, unser zweiter Sohn kommt zur Welt…wieder hat es nur 2 h gedauert…wieder Erleichterung, dass alles so gut geklappt hat. Zwei Tage vor der Stammzellentnahme: unser älterer Sohn (20 Monate alt) bekommt 39,5 Grad Fieber, meine Frau ist plötzlich erkältet, meine Mutter, die sie unterstützt, wenn ich im Krankenhaus bin auch…Nervosität macht sich breit, ich darf auf keinen Fall krank werden. Ich reise einen Tag früher nach Wien, ein komisches Gefühl die Familie zurückzulassen. Aber Gott sei Dank, es hat sich ausgezahlt, alles gut gegangen, ich fühle mich nur ganz leicht angeschlagen, aber habe kein Fieber, kein Halsweh, Schnupfen oder Husten, alles gut, die OP kann durchgeführt werden – nochmals fällt mir ein riesiger Stein vom Herzen und auch meiner Familie. Ich komme im Wiener AKH in ein Einzelzimmer im 21. Stock mit toller Aussicht. Die Krankenschwestern und Ärzte, alle kümmern sich unglaublich liebenswert um mich. Man ist aber trotzdem im Krankenhaus und es wird einem dort erst so richtig bewusst, was Menschen mitmachen, die die Diagnose Blutkrebs bekommen. Die Dankbarkeit gesund zu sein wächst mit jedem Augenblick und auch die Vorfreude, hoffentlich jemanden eine Chance auf ein Leben geben zu können. Die Nacht vor der OP war unruhig, eine Umgebung die ich nicht gewohnt bin, Krankenhaus, viele Geräte, Lichter, aber die Aussicht über Wien war auch in der Nacht im 21. Stock traumhaft. Der Tag der OP: alles geht sehr schnell, ich werde abgeholt, noch einmal gefragt ob ich nüchtern bin, ob alles bei mir passt. Die Anästhesistin fragt mich noch ob ich nervös bin…nervös nicht, aufgeregt vor der Narkose sage ich ihr, weil ich so ungern die Kontrolle verliere…sie lächelt mich an und sagt: keine Sorge, denken sie an etwas Schönes, oft träumt man dann wirklich davon…atmen sie tief ein, es ist jetzt einfach nur Luft….und ein paar Atemzüge später bin ich wieder wach, ich bin im Aufwachraum, alles gut. Erleichterung, jetzt beginnt das Daumendrücken für den jungen Mann in Italien…mehr kann ich aber jetzt nicht mehr tun… Kurze Zeit später bin ich wieder im Zimmer, alle fragen mich ob es mir gut geht, ich Schmerzen habe, aber mir geht es wunderbar, keine Schmerzen, ich fühle mich zum Bäume ausreißen, müde aber gut. Es dauert aber dann doch noch 2 Stunden bis ich aufstehen konnte, mir wurde aufgrund der Narkose und des niedrigen Blutdrucks immer schwarz vor Augen, wenn ich aufstehen wollte. Aber nach einem guten Essen ging auch das und es war alles geschafft. Mir wurde Schmerzmittel angeboten, aber es kamen keine Schmerzen - alles gut. Es fühlt sich an wie ein blauer Fleck, mehr nicht. Und dann bekommt man von allen Personen, die ins Zimmer kommen, bewundernde Worte: „Hochachtung, Lebensretter, Held…“….nein, ich bin kein Held, fühle mich auch nicht wie ein Held. Ich habe einem Menschen helfen können. Wenn man jemanden helfen kann, tut man das auch, so haben mich meine Eltern erzogen, vielleicht sind sie Helden, weil sie mir das beigebracht haben. Oder meine Frau, die trotz der Überlappung mit dem Geburtstermin immer hinter mir gestanden ist und mich zu 100% unterstützt hat und sowieso meine Heldin ist, weil jede Frau heldenhaft ist die ein Kind zur Welt bringt. Oder die Krankenschwestern, die Ärzte, die Koordinatoren der Stammzellenspenden, all das sind die wirklichen Helden dieser Geschichte, die sich täglich für Menschen einsetzen und die gemeinsam mit den Patienten um ihr Leben kämpfen. Auch die Familie und die Freunde des Empfängers, das sind wirkliche Helden, die mitfiebern, mitkämpfen, für den Empfänger da sind, wochen-, monatelang. Und der wirkliche Held dieser Geschichte ist der junge Italiener, aber auch jeder andere Mensch der gegen seinen Blutkrebs kämpft und alles dafür gibt wieder gesund zu werden. Denn sie kämpfen tagtäglich dafür, dass sie wieder gesund werden. Sie kämpfen gemeinsam auch für mich als Spender, weil ab dem Tag an dem man weiß, dass man jemanden helfen kann, denkt man an diesen Menschen, fiebert mit, und ist felsenfest überzeugt, dass er es schafft und wieder gesund wird. Jeder Empfänger kann sich sicher sein, dass er mit seinem Spender einen unsichtbaren Menschen an seiner Seite hat, der an ihn glaubt und keine Sekunde daran zweifelt, dass er es schafft und der mit ihm mitfiebert. Mir wurde jetzt schon öfter die Frage gestellt, ob ich wieder Spenden würde: ich würde immer wieder ja sagen, keine Sekunde zögern, man hilft Menschen wenn man kann, meine Eltern haben recht, und ich bin dankbar, dass ich jemanden helfen durfte, auch das ist ein Geschenk und ich werde vermutlich noch öfter an den jungen Italiener denken.

Irgendwann Mitte Juni ein Anruf, Stammzellenspende AKH, würden sie noch gerne Stammzellen spenden???? Dann ging alles recht schnell, ein paar Untersuchungen, diverse Abstimmungen mit meinen Urlauben und dann haben wir auch schon bald einen fixen Termin für die Stammzellenspende gefunden.

Ich freute mich sehr über den Anruf von Frau Feiner. Da ich damals fast schon 54 Jahre alt war gab es ja nicht mehr viele Möglichkeiten zu spenden. In meiner Familie bekam ich großen Zuspruch, Schulter klopfen und Bewunderung für das was ich machte. In Wirklichkeit ist das für mich selbstverständlich, das zu tun..........egal wo der Patient sich auf der Welt befindet. Ich hoffe nur das der Empfänger seine schlimme Krankheit mit meiner Hilfe überlebt, um das geht es.
Die Spritzen die man sich 4 Tage davor geben muss, sind nicht schmerzhaft, kurze dünne Nadeln. Am 3 Tag bekam ich ein wenig Gelenksschmerzen die auch am nächsten Tag noch anhielten. Waren jedoch leicht zu ertragen, ich nahm keine Tabletten gegen die Schmerzen. Nur öfters ging ich früher schlafen weil ich sehr müde war.

Am Montag, einen Tag vor meinem Geburtstag, kam ich ins AKH, um ca. 10:00 wurde ich vorbereitet und um ca. 15:00 Uhr war ich fertig mit der Spende. Ich musste nur die ganze Zeit ruhig liegen und warten bis alles vorbei war, die Schwestern und Ärzte waren alle sehr nett und machten ihre Sache wunderbar. Ich hoffe das der Empfänger gesund wird und noch lange am Leben teilnehmen kann. Auch würde ich das jederzeit wieder tun zum Wohle des kranken Menschen der meine Stammzellen brauchen kann.

Bereits nach relativ kurzer Zeit nachdem ich mich in der Spenderdatei habe registrieren lassen, wurde ich von Frau Feiner kontaktiert, dass ich in die Vorauswahl für eine Spende gekommen bin. Eine umfangreiche Voruntersuchung mit Blutabnahme, Lungenröntgen und Ultraschalluntersuchung wurde durchgeführt und zwei Wochen später erhielt ich die Rückmeldung: Meine Stammzellen passen und ich bin für eine Spende geeignet. Es wurden mir alle Details zu Spende genau erklärt und es konnte trotz Urlaubszeit für alle Beteiligten ein passender Termin gefunden werden.

Ich war ein wenig nervös vor dem Medikament, dem G-CSF, welches man sich zur Mobilisierung der Stammzellen vier Tage unter die Haut spritzen muss. Die erste Spritze habe ich mir vor Ort unter Anleitung eines Arztes verabreicht und die restlichen in einer Kühltasche mit nach Hause bekommen. Im Endeffekt waren meine Sorgen unbegründet, das Spritzen hat problemlos geklappt und auch die Nebenwirkungen waren erträglich. Ich hatte zeitweise ein grippeähnliches Gefühl mit Muskelschmerzen, vor allem im Nacken, sowie leichte Schmerzen im Beckenknochen und Brustbein, die sich aber gut mit einem leichten Schmerzmittel behandeln ließen. Es gab zudem die Möglichkeit, bei Fragen oder Problemen mit dem Medikament rund um die Uhr Kontakt mit einem Arzt aufzunehmen. Insgesamt habe ich mich geschont, aber ich konnte die 4 Tage ein „normales Leben“ führen.

 Am Tag der Spende erschien ich in der Früh am AKH, wo ich mein Bett für den Tag beziehen konnte. Ich bekam an beiden Armen eine Nadel in die Vene gelegt, an einer Seite wurde das Blut abgepumpt um die Stammzellen zu filtern, an der anderen floss es zurück. Insgesamt dauerte die Spende bei mir rund 6h. Ein bisschen unangenehm war, dass man wegen den Nadeln die ganze Zeit möglichst ruhig liegen musste, die Arme nicht bewegen durfte und diese dann „eingeschlafen“ sind. Ich habe mich vorbereitet und einige Filme auf ein Tablet heruntergeladen und die meiste Zeit damit verbracht. Glücklicherweise hatte ich eine Begleitung mit, die meine Arme ersetzt hat. Kurz nach der Spende wird nochmals eine Blutkontrolle gemacht und wenn diese in Ordnung ist, darf man nach Hause gehen. Die Stammzellen (ca. 200 ml) wurden noch am selben Abend von einem Kurier persönlich abgeholt und an das Empfängerzentrum geschickt.

Insgesamt habe ich mich für den gesamten Verlauf der Spende vom gesamten Team sehr gut betreut gefühlt und freue mich, dass der/die Empfänger(in) meiner Stammzellen jetzt wieder einen Hoffnungsschimmer hat!

„Die Spende selbst tut nicht weh. Man muss halt einige Stunden lang ruhig liegen – während die Stammzellen – die später das Leben des Patienten retten werden, aus dem Blut herausgefiltert werden."

Vor der Spende erhält jeder Spender vier Tage lang ein Medikament mit dem Namen G-CSF, das die Stammzellen mobilisiert.

Franz S.: „Dieses Medikament habe ich eigentlich sehr gut vertragen."

„Meine Spende war eigentlich kein Problem. Natürlich ist es nicht immer angenehm. Aber wenn man es vergleicht mit dem, was Patienten durchmachen müssen, ist es gar nichts.

Jeder sollte das machen!“

Im Sommer 2015 läutet bei mir das Telefon und Frau Stockinger von der Stammzellspender-Datei war dran: „Sie werden als Spenderin gebraucht!“ Zuerst einmal war es schon ein kleiner Schreck. Ich hatte mich vor Jahren einmal gemeldet – und jetzt sollte ich als Spenderin wirklich drankommen. Aber: Gesagt getan: Ich fuhr nach Wien zur Voruntersuchung. Gottseidank war bei mir alles in Ordnung und ich konnte als Spenderin herangezogen werden.

Dann kam die Verabreichung des GCSF. Ich bin selbst Krankenschwester, da war das gar nicht so schwer. Man muss sich, so wie vor Langstreckenflügen, selbst die kleinen Injektionen geben. Für die erste Injektion musste ich zum Arzt. Denn die erste Verabreichung muss ärztlich überwacht werden. Die Nebenwirkungen des Medikaments G-CSF habe ich schon gespürt, vor allem in den beiden Tagen vor der Spende.

Die Spende selbst war dann eigentlich gar nicht so schlimm. In jedem Arm eine Nadel – und ein par Stunden liegen.  Während der Spende wurde ich vom Team vor Ort sehr liebevoll betreut.  Sehr gefreut hat mich auch, dass meine beste Freundin mich bei der Spende begleitet hat. Bereits während der Spende gingen die Nebenwirkungen des G-CSF zurück. Bald war alles vorbei.

Ich bekam ein Mittagessen – und war froh, dass ich jemandem geholfen hatte!

Ich würde es jederzeit wieder tun: Denn meine Mühe war gering im Vergleich zu den vielen Schmerzen, die Leukämiepatienten erdulden müssen.


Transplantation

Stammzellspende: Fünf Stunden können Leben retten

APA, Bericht vom 06.01.2016

Stammzellspender können mit fünf Stunden im Krankenhaus Leben retten. Für viele Leukämiepatienten ist dies die letzte Chance, geheilt zu werden. Doch einen passenden Spender zu finden, ist ein "Lottozwölfer", sagte D.I.Werner K., dem am 22. März 2013 auf diese Weise gegen den Krebs geholfen wurde. Sein "zweiter Geburtstag" sei dieser Tag gewesen, betonte Kristufek. K. bekam im Juni 2012 die Diagnose Leukämie. Er wollte eigentlich nach Indien reisen, doch kurz davor trat bei ihm ein zunächst unerklärliches Fieber auf. Nach einer Reihe von Untersuchungen war die Diagnose klar. Werner K. hatte Blutkrebs: Leukämie. Sein behandelnder Arzt sagte ihm: "Bei Ihnen, Herr Kristufek, ist das Ziel: Heilung."

Nicht zuletzt aus diesem Satz schöpfte der Patient große Hoffnung, als er wenige Tage später seine erste Chemotherapie antrat. Im Zuge der Behandlung wurde aber auch rasch klar, dass "meine Heilung nur mit einem allogenen Stammzellspender möglich ist", erzählt K. Das bedeutete: Der Wiener benötigte unbedingt einen Stammzellspender, der zu ihm passt: Einen freiwilligen, nicht verwandten Stammzellspender. Weltweit sind laut Univ.Prof.Dr.Agathe Rosenmayr, Leiterin der Stammzellspenderdatei der Meduni-Wien, 28 Millionen freiwillige Stammzellspender registriert. Heute hat jeder Patient eine Chance von 80 Prozent, einen passenden Spender zu finden. Rosenmayr: "Österreich hat direkten Zugang zum weltweiten Computernetzwerk, in dem sämtliche Stammzellspender aus aller Welt registriert sind. Derzeit sind es 28 Millionen. Gesucht wird direkt im weltweiten Computernetzwerk. Hohe Fachkenntnis der menschlichen Gewebemerkmale und ihrer Verteilung ist hierfür notwendig. Rosenmayr: „Für 80 Prozent der Patienten steht nach ca. 6 Wochen der passende Spender bereit. Leider jedoch: Ein Fünftel der Patienten bleibt heute noch immer noch ohne Spender."

Werner K. hatte Glück, es gab ein Pendant für ihn, noch dazu offenbar in der Nähe. Doch die Nachricht stand wohl am Anfang einer der schwierigsten Phasen für den Leukämiepatienten. "Man qualifiziert sich für die Stammzellentherapie, je nachdem, wie der Körper auf die Chemo reagiert." Im Endeffekt müssen alle Krebszellen vernichtet sein, bevor man über die Gabe der Stammzellen das Körper-eigene Immunsystem komplett neu aufbaut. Werner K. fing sich eine schwere Lungenentzündung ein, in deren Verlauf ihm ein Lungenlappen entfernt werden musste. "Eine schwere Krise", sagt der Patient. Dazu kam, dass auch der Spender offenbar gesundheitliche Probleme hatte und sich einer Knieoperation unterziehen musste. "Bis der Anruf kam: Am Montag geht's los", schilderte Kristufek. Am 8. März 2013 wurde er im Spital aufgenommen, am 22. März 2013 gab es die Spende, am 17. April 2013 wurde K. entlassen. Er befand sich nach der Transplantation wochenlang in Quarantäne, alleine im Zimmer. "Die Telefonrechnungen habe ich nicht so ernst genommen", schilderte der Wiener schmunzelnd. Rund drei Jahre später geht Werner K. nach wie vor alle zwei Monate zur Kontrolle, führt aber ansonsten ein weitgehend normales Leben. Er selbst klopft bei solchen Feststellungen auf Holz, damit das auf Dauer so bleibt. Im Februar 2016 war er erstmals wieder Schifahren. Auch Indien als Reiseziel haben er und seine Frau nicht aufgegeben.

Wichtig sei, Bewusstsein zu schaffen, sagte Werner K. "Hilfe gegen Krebs, gegen Leukämie, gibt es oft nur durch eine Stammzellspende – durch die Stammzellspende eines fremden Lebensretters"

"Die Diagnose 'Leukämie' habe ich mit 18 Jahren bekommen, am 7. April 2006. Gemerkt habe ich es schon ein Jahr vorher. Ich war Leistungsschwimmerin und eigentlich sehr fit, aber auf einmal war ich immer schnell erschöpft und mir war schwindelig, wenn ich in der Früh aufgestanden bin. Ich hatte riesige blaue Flecken, ohne zu wissen, woher sie kommen, und war ständig leicht fiebrig und erkältet."

Woher kommen die Symptome?
 
Wenn man sich die Funktionen des Blutes vor Augen führt, kann man daraus diese Beschwerden ableiten. Wir haben drei Hauptgruppen von Zellen, die das Blut ausmachen:

  1. Die roten Blutkörperchen. Sie transportieren den Sauerstoff zu den Organen – und wenn zu wenig Sauerstoffträger da sind, kann es zu Luftnot kommen. Häufiger aber spüren die Patienten Schwäche, Müdigkeit, Schwindel und Leistungsminderung.
  2. Die Blutplättchen. Sie verkleben kleine Defekte in den Gefäßen und verhindern so den Austritt von Blut aus dem Gefäßsystem. Das passiert in unserem Körper tagtäglich und ständig, verstärkt natürlich bei Verletzungen. Wenn Blutplättchen fehlen, kommt es zu einer Blutungsneigung. Die kann sich durch Nasenbluten, Blut im Urin, Blut im Stuhlgang, bis hin zu Punktblutungen in der Haut zeigen – oder eben durch das Auftreten von großen blauen Flecken, die man sonst nur nach Stößen und Verletzungen aufweist.
  3. Die weißen Blutkörperchen. Sie haben im Wesentlichen die Funktion der Infektabwehr. Wenn die gesunden weißen Blutkörperchen von den Leukämiezellen verdrängt werden oder ihre Funktion durch sie zerstört wird, kann man Infektionen jeglicher Art bekommen.

"Dann hat sich meine linke Schulter immer ausgekugelt, bei ganz alltäglichen Bewegungen, beim Strecken im Bett oder wenn ich was aus dem Regal holen wollte. Nach einigen Arztbesuchen ist meine Mutter mit mir zum Osteopathen gegangen. Der hat zu mir gesagt, dass ich kein Problem mit der Schulter habe, sondern ein Blutbild machen lassen soll. Ich habe das noch in der gleichen Woche machen lassen und Freitagfrüh um sieben kam ein Anruf vom Arzt, dass ich bitte sofort in die Notaufnahme kommen soll. Ich habe geweint, weil ich gemerkt habe, dass irgendwas überhaupt nicht in Ordnung ist. In der Notaufnahme wussten schon alle Bescheid und ich habe mich total komisch gefühlt, weil ich behandelt wurde wie ein Promi. Ich wurde in einen Raum gebracht und zwei Professoren kamen zu mir. Der eine hat sich neben mich auf die Liege gesetzt und den Arm um mich gelegt. Ich dachte mir: 'Was geht hier bitte ab?' Er hat zu mir gesagt: 'Frau Drose, ich lasse Sie jetzt nicht alleine.' Und der andere: 'So, wie Ihr Blutbild ausschaut, müssen wir Ihnen leider sagen, dass sie Leukämie haben.'"

Wie kommt es eigentlich zu einer Leukämie und was sieht man auf dem Blutbild? 

Bei einer Leukämie ist es in einem Teil der blutbildenden Stammzellen zu einem genetischen Defekt gekommen. Der kann durch ein zufälliges Ereignis, ein Zellgift oder auch Röntgenstrahlen induziert werden. Dieser Defekt bewirkt zum einen, dass Zellen nicht mehr richtig ausreifen, also nicht mehr die Zellen gebildet werden, die eigentlich gebildet werden sollen: rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und Blutplättchen. Zum anderen bewirkt er, dass sich unreife Zellen ungebremst vermehren können. Diese unreifen Zellen (Leukämiezellen) findet man dann im Blut oder im Knochenmark eines Patienten mit akuter Leukämie. Der Arzt wird auf Carolines Blutbild wahrscheinlich Veränderungen an den drei Zellreihen gesehen haben – eine Armut an roten Blutkörperchen, eine Armut an Blutplättchen und möglicherweise einen Anstieg von weißen Blutkörperchen."Meine Mutter ist in Tränen ausgebrochen. Mir ging durch den Kopf: 'Leukämie, was ist das noch mal?' Und dann: 'Krebs. Scheiße.' Ich habe den Arzt angeschaut und gefragt: 'Muss ich jetzt sterben?' Er hat mit den Schultern gezuckt und gesagt: 'Das weiß man nicht.' Ich wurde an ein größeres Krankenhaus verwiesen. Der Arzt, der dort meine Werte gesehen hat, war total geflasht, dass ich überhaupt noch laufen konnte. Ich hätte noch circa zwei Wochen gehabt, dann wäre ich am nächsten Morgen einfach nicht mehr aufgewacht. Oder zusammengebrochen und gestorben. Ich weiß selbst nicht, wie ich das so lange ausgehalten habe. Ich war eigentlich relativ gefasst, stand aber auch total unter Schock und hab die ganzen Untersuchungen einfach über mich ergehen lassen. Als ich auf die Krebsstation gekommen bin, kam mir ein Mann mit Glatze entgegen. Er hatte eine Infusion dabei, war bleich und abgemagert. Da bin ich zusammengebrochen und habe geweint."

"Am nächsten Tag fingen direkt die Chemotherapien an, weil meine Werte ja so schlecht waren." 

Wie wird eine Leukämie behandelt?
 
Bei einer akuten Leukämie haben die Leukämiezellen einen Wachstumsvorteil gegenüber den gesunden Blutzellen – das heißt, sie teilen sich sehr schnell. Bei der Chemotherapie macht man sich das zunutze, indem man Medikamente gibt, die die Zellen, die sich schnell teilen wollen, in besonderem Maße schädigen. Diese Medikamente nennt man Zytostatika. Zytostatika werden von den Zellen aufgenommen, in das Erbgut integriert und führen dann zum Absterben der Zelle. Die Medikamente werden in aller Regel als Infusion gegeben, es gibt aber auch Zytostatika, die man als Tablette einnehmen kann.

"In dem Krankenhaus, in dem ich war, haben sie damals eine Studie zu Stammzellspendern aus der Familie gemacht und meine Mutter hatte 70 Prozent Übereinstimmung mit mir – das war für die wie ein Sechser im Lotto. Aber sie haben dort auch gewusst, dass ich über die DKMS drei Fremdspender habe, einer davon mit 90 Prozent Übereinstimmung – und das haben sie mir verheimlicht. Die Ärztin hat mir mehrfach gesagt, dass ich sterbe, wenn ich die Spende meiner Mutter nicht annehme. Aber ich habe mich dagegen entschieden, weil die Aussichten für eine Transplantation mit 70 Prozent Übereinstimmung nicht so gut waren und außerdem nach den Chemos keine Krebszellen mehr zu sehen waren."
 
Was bedeutet „Übereinstimmung" von Spender und Patient?
 
Der Körper hat ein sehr komplexes System entwickelt, mit dem er „Fremdes" erkennen kann, zum Beispiel ein Bakterium oder Zellen, die von einem Virus befallen sind. Diese Erkennungsmechanismen funktionieren über bestimmte Merkmale – Moleküle auf der Oberfläche von Zellen oder von Krankheitserregern. Für das menschliche Immunsystem haben bei der Erkennung von „selbst" und „fremd" die sogenannten HLA-Merkmale eine besonders wichtige Bedeutung.
 
Jeder Mensch erbt einen Satz HLA-Merkmale vom Vater und einen Satz von der Mutter. Das heißt, mit Vater und Mutter stimmt man in aller Regel zu 50 Prozent überein. Es gibt Situationen, in denen man von Vater und Mutter an einer Stelle die gleichen Merkmale erbt, dann kann die Übereinstimmung größer als 50 Prozent sein. Wichtiger aber sind für eine Transplantation die Geschwister. Ein Patient und ein Geschwister können die gleichen Merkmale von Vater und Mutter geerbt haben, dann sind diese Geschwister HLA-ident.
 
Wenn man unter unverwandten Spendern den passenden finden möchte, muss man in großen Datenbanken suchen, weil die Diversität der HLA-Merkmale so groß ist. Momentan schauen wir nach fünf verschiedenen Merkmalen, die jeweils von Mutter und Vater vererbt werden, also fünf Mal zwei, macht zehn Merkmale. Optimalerweise findet man einen Spender, der an allen zehn Merkmalen übereinstimmt. Wenn eins der zehn Merkmale sich unterscheidet, wäre man bei 90 Prozent Übereinstimmung und so weiter. 
"Meine Haare waren mir immer sehr wichtig – ungeschminkt und nackt aus dem Haus zu gehen, wäre okay gewesen, aber die Haare mussten immer sitzen! Ich habe während der Chemo also jeden Morgen als erstes an meinen Haaren gezogen. Und dann hatte ich eines Morgens ein Büschel in der Hand. Am nächsten Tag habe ich sie abrasieren lassen. Danach in den Spiegel zu schauen – das war schon krass. Ich sah aus wie ein Shaolin-Mönch!
 
Am Anfang bin ich damit gar nicht klargekommen. Irgendwann interessiert es dich nicht mehr, da hast du abends Angst und betest, dass du am nächsten Morgen wieder aufwachst. Da sind dir deine Haare egal. Aber ich habe mir damals abgewöhnt, in den Spiegel zu schauen. Ich wollte mich nicht sehen."

Wieso kommt es bei einer Chemotherapie zum Haarausfall?
 
Chemotherapie, aber auch Bestrahlung, wirken vor allem gegen Gewebearten, die sich schnell teilen. Deshalb sterben Krebszellen, deren Eigenschaft ja gerade die hohe Zellteilungsrate ist, unter dieser Behandlung ab. Aber auch die Haarfollikel der Kopfhaare sind hochaktive Zellen und werden deshalb leider auch geschädigt. Kommt es kurzzeitig zum Stopp des Haarwachstums, fallen die Haare aus. Wenige Tage nach Abschluss der Therapie erholen sich die Haarfollikel wieder und produzieren neue Haare. Bis das für eine neue Frisur reicht, können aber viele Wochen vergehen.
 
"Im Juni, als ich nach der Chemo genug Zellen hatte und wieder gegessen und getrunken habe, durfte ich nach Hause. Zu Hause sein war toll. Ich habe oft mit meiner Mutter Tagesausflüge gemacht. Mit dem Auto, ich konnte ja kaum laufen. Einfach irgendwo einkehren auf einen Kaffee, unterwegs sein und versuchen, ein bisschen zu vergessen." 

"Die Diagnose kam am 9. Oktober 2006. Ich war morgens bei der Blutkontrolle, später kam der Anruf vom Arzt: 'Die Werte sind gestiegen und bei Ihnen ist das keine Erkältung – die Leukämie ist zurückgekommen.' Ich habe gesagt, dass ich auf keinen Fall wieder in das gleiche Krankenhaus will, weil ich dort schlechte Erfahrungen gemacht habe, und da haben sie mich in eines in einer anderen bayerischen Stadt geschickt. Am nächsten Tag war dort Großvisite und der Oberarzt hat mir gesagt, dass ich drei Fremdspender habe. Da bin ich aus allen Wolken gefallen!" 

"Während der zweiten Therapie fiel mir das Einschlafen schwer. Erstens, weil ich nicht wirklich müde war, ich habe ja den ganzen Tag nichts gemacht. Und zweitens, weil ich Angst hatte, nicht mehr aufzuwachen. Wochenlang durfte ich die Krebsstation nicht verlassen, zeitweise durfte ich nicht mal aus dem Zimmer, weil auf der Krebsstation ja jeder gefährdet ist, sich was einzufangen. Ich wusste nicht mehr, wie es ist, frische Luft zu atmen. Man musste immer alles desinfizieren. Wir hatten auf dem Zimmer auch so ein ganz altes, grünes Telefon mit großen schwarzen Tasten, weil das leichter zu reinigen ist. Durch die Behandlungen war mein Immunsystem sehr geschwächt und darum bekam ich eine Blutvergiftung. Ich hatte über 40 Grad Fieber und war unglaublich müde. Ich weiß noch, dass mein Vater mir die Augen aufgemacht hat, denn es wurde auf einmal hell, und dass meine Mutter auf dem Gang geschrien hat: 'Wir brauchen einen Arzt, wir brauchen einen Arzt!' Dann wurde ich durch einen kalten Gang geschoben. Ich kam auf die Intensivstation und zum Glück hat mein Körper sofort das Medikament angenommen. Trotzdem lag ich eine Zeit lang im Koma. Ich weiß nicht, ob ich alles mitgekriegt habe, aber es gab so Momente: Ich weiß noch, dass eine der Schwestern nie was gesagt, sondern mich immer nur mit kalten Fingern angefasst hat. Das hat mich richtig aggressiv gemacht. Es lief den ganzen Tag das Radio, und ich hatte bei bestimmten Liedern Erinnerungen, an die Disco oder das Fitnessstudio. Das war, wie am See zu liegen und ein gutes Hörbuch zu hören, komplett entspannt. Dann saßen meine Eltern am Bett und meine Mutter hat angefangen zu weinen. Mein Vater hat gesagt: 'Die kommt schon wieder, der Körper ist nur sehr schwach.' Ich habe mich gefragt: 'Wieso weint sie denn? Mir geht es doch wunderbar!' 
Und da habe ich mich gezwungen, aufzuwachen, um ihr zu sagen: 'Hey Mutter, es ist doch alles in Ordnung!' Ein paar Tage vor der Transplantation lag ich im Bett und dachte: 'Hoffentlich spendet meine Spenderin jetzt auch wirklich." Du kennst die Person ja nicht, du kannst nicht einschätzen, wie sie reagiert, oder sie könnte einen Unfall haben auf dem Weg zur Spende. Ich war extrem angespannt.'"

Wie wird die Spenderin auf die Stammzellspende vorbereitet und wie läuft sie ab? 

Die Spenderin erhält Neupogen, ein körpereigenes Hormon, das sonst ausgeschüttet wird, wenn der Körper besonders viele weiße Blutkörperchen braucht, zum Beispiel bei einer Infektion oder einer Verletzung. Neupogen kann man als Spritze unter die Haut verabreichen. Das Knochenmark wird durch dieses Hormon dazu stimuliert, besonders viele weiße Blutkörperchen zu bilden und in die Blutbahn hinein zu geben, damit man diesen Überschuss spenden kann. Gleichzeitig tauchen blutbildende Stammzellen vermehrt in der Blutbahn auf. Mit einem Blutwäscheverfahren kann man dann solche Zellen und weiße Blutkörperchen aus der Blutbahn heraussammeln. "Anfang Dezember, also einige Zeit vor der Transplantation, wurde ich quasi eingesperrt. Einen Tag vorher hat die Schwester meine Mutter und mich noch zusammen auf den Christkindlmarkt gehen lassen. Mit speziellem Mundschutz mit Filter dran und dick eingepackt. Das war absoluter Genuss! Ich wusste ja nicht, ob ich wieder aus dem Krankenhaus rauskomme und es war zumindest klar, dass Rausgehen für die nächste Zeit absolut tabu ist. Es war so schön, zu sehen, wie alle in Weihnachtsvorfreude sind, und zu wissen: Ich habe mein eigenes Christkind. Drei Tage vor der Transplantation bekam ich dann die Chemos und Bestrahlungen, die mich auf null runtergefahren haben. Man kommt für die Transplantation auf eine spezielle Station, absolute Quarantäne. Wenn mich jemand besucht hat, musste er die Hände desinfizieren und so etwas wie einen OP-Anzug anziehen, dazu Mundschutz, Handschuhe, was über die Schuhe – und wer einen Schnupfen hatte, durfte gar nicht rein."  

Wie funktioniert eine Stammzelltransplantation? Als Vorbereitung auf die Transplantation wird Chemotherapie und Bestrahlung eingesetzt. Damit verfolgt man zwei Ziele: die Schwächung des Empfänger-Immunsystems, damit es das neue, gesunde Immunsystem nicht abstoßen kann, und eine möglichst weitreichende Vernichtung der Leukämiezellen. Bei der folgenden Stammzelltransplantation nutzt man aus, dass sich zwei verschiedene Immunsysteme in aller Regel nicht vertragen, sondern immer ein Immunsystem das andere dominiert und versucht, alle Zellen eines anderen Individuums fernzuhalten. Man transplantiert also ein gesundes Immunsystem und verschafft ihm einen Vorteil, da man das Empfänger-Immunsystem ja durch die Vorbehandlung geschwächt hat. Das gesunde Immunsystem vernichtet dann alle Zellen des alten Immunsystems des Patienten. Und da bei einer Leukämie die Krebszellen selbst Zellen des Immunsystems sind, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass sie von den gesunden Spenderzellen vernichtet werden. Für die Transplantation muss nicht operiert werden, sie funktioniert über eine Transfusion: Man kann ein Stammzellprodukt über eine ganz normale Flexüle, also eine kleine Nadel in die Vene hineingeben. So ein Stammzellprodukt enthält Hunderte von Millionen Zellen. Je nachdem, welche Nischen diese Zellen im Körper haben, suchen sie sich ihren Platz. Die blutbildenden Stammzellen suchen die hämatopoetische, also die blutbildende Nische auf, nisten sich dort ein und beginnen dann wieder mit der Produktion neuer Zellen. Etwa 14 Tage nach der Stammzellgabe sollte die Zahl der Blutzellen wieder ansteigen. "Ich hatte schon irgendwie Schiss –  aber obwohl es eigentlich die krasseste Zeit war, war es für mich auch die schönste Zeit im Krankenhaus. Weil ich endlich mal alleine war. Und man wird auch viel intensiver betreut. Die Schwestern und Pfleger waren supernett und sind auch locker mal eine Stunde bei mir geblieben. Es ging dann nicht nur um Medikamente und Untersuchungen, sondern wir haben uns mehr oder weniger angefreundet. Ich wusste, wer drei kleine Töchter hat, wer im Urlaub war, wer auch schon mal Krebs hatte und sich deswegen für diese Station entschieden hat. Am 21. Dezember wurden die Stammzellen in einem Beutel gebracht. Um Punkt zwölf wurde er angesteckt und genau eine Stunde später war er leer. Mir war die ganze Zeit schlecht und ich musste mich ständig übergeben, weil ich das Konservierungsmittel im Beutel, das die Blutgerinnung verhindert, nicht vertragen habe. Aber nachdem der letzte Tropfen drin war, habe ich gesagt: „Ich will unbedingt ein Müsli und ganz viel Milch!" Die Schwester war schockiert: Milch nach einer Stunde übergeben? Aber ich habe ein Müsli mit einem halben Liter Milch gegessen und es ging mir blendend! Ich war noch bis zum 14. Januar im Krankenhaus. Ich konnte nur liegen, also habe ich das Stricken angefangen, Schals und Stirnbänder. Ich habe auch gebastelt, weil ja Weihnachtszeit war, Fenstersterne und so was. Lesen war schwierig, ich konnte mich nicht konzentrieren. Ich habe „Die Säulen der Erde" oder „Die Tore der Welt" angefangen, irgend so einen Roman, bei dem man auf nichts achten muss – aber nach einer Seite dachte ich: Was habe ich eigentlich gerade gelesen? Ich bin dann umgestiegen auf Lustige Taschenbücher. Ich habe auf der Quarantäne-Station auch die Feiertage verbracht. Meine Eltern und eine Krankenschwester waren Silvester bei mir und haben Sekt durch den Strohhalm getrunken, weil sie den Mundschutz nicht abnehmen durften. Eines Morgens kam die Schwester rein und hat geflüstert: „Ich darf’s dir eigentlich noch nicht sagen – aber die Zellen sind gestiegen!" Nachmittags kam der Arzt und sagte, dass sie gut angestiegen sind, auf über 100. Ich hab mich wie Bolle gefreut, denn wenn die Zellen nicht steigen, kannst du nichts machen. Dann stirbst du." 

"Ich kann mich noch an den ersten Morgen zu Hause erinnern. Ich bin so gegen halb neun aufgewacht, weil ich nicht mehr müde war – nicht, weil mich jemand geweckt hat. Es war Wochenende, meine Eltern saßen schon beim Frühstück. Sie haben sich unterhalten, ansonsten war es ganz leise. Und da habe ich angefangen zu weinen. Mama hat gefragt: „Wieso weinst du denn? Es ist doch alles gut!" Und ich habe gesagt: „Es ist so komisch. Keiner will was von mir, keiner weckt mich, ich krieg keine Anweisungen." Ich war das nicht mehr gewohnt. Über ein Jahr kam morgens jemand rein; Fieber messen, Medikamente nehmen, Blutdruck messen. Und jetzt konnte ich einfach in die Küche gehen und den Kühlschrank aufmachen, wenn ich Hunger hatte.
 
Die Zeit nach den Chemos und der Transplantation war schlimmer als die Behandlung selbst. Ein Jahr Behandlung –  und dann musste ich noch drei Jahre kämpfen. Ich habe versucht, wieder ins Leben zurückzufinden, das war gar nicht so einfach. Und ich musste mich auch immer wieder bremsen, weil es oft nicht so schnell ging, wie ich es gerne gehabt hätte. Ich musste meinen Körper langsam wieder aufbauen und der Körper ein neues Immunsystem.
 
Ich habe am Tag 25 Tabletten genommen. Bevor ich krank wurde, war ich gegen alles geimpft, jetzt musste ich mit den Impfungen von vorne anfangen und konnte alle Kinderkrankheiten wieder kriegen. Mein Alltag spielte sich zwischen Krankenhaus, Ärzten und der Apotheke ab. Ich durfte mir nicht mal meine Fuß- und Fingernägel selbst schneiden, sondern musste zur Pedi- und Maniküre gehen, weil ich hätte verbluten können, wenn ich mich geschnitten hätte. Und immer wieder war irgendwas: Ich brauchte eine zweite Transplantation, weil ich mit der Spende einen Herpes-ähnlichen Virus bekommen habe – der eigentlich überhaupt nicht gefährlich ist, aber wenn man kein Immunsystem mehr hat, ist quasi alles lebensbedrohlich. Dann sind meine Blutzellen nicht gestiegen und ich brauchte regelmäßig Transfusionen. Dann hatte ich Gürtelrose. Und so weiter. Du musst bei jeder Kleinigkeit den Ärzten Bescheid sagen."

Wie verläuft die Genesung?
 
Vor allem im ersten Jahr reift das Immunsystem, wird robuster und kann den Patienten zunehmend besser schützen. Man muss dem Immunsystem auch helfen, zum Beispiel mit Impfungen. Der alte Impfschutz geht mit dem alten Immunsystems verloren. Ein Patient bekommt aber den Impfschutz des Spenders zum Teil übertragen. Den muss man nach der Transplantation nur wieder auffrischen.
"Einmal bin ich gegen Mitternacht aufgewacht und hatte wahnsinnige Schmerzen in den Beinen, wie ein ganz krasser Krampf. Gegen halb fünf hat meine Mutter mich ins Krankenhaus gefahren. Kurz bevor wir da waren, ging die Sonne auf – und mit einem Schlag waren die Schmerzen weg. Ich bin in die Notaufnahme spaziert, in der alle schon gewartet haben, und kam mir so blöd vor. Ich wurde untersucht und es war nichts. Meine Ärztin sagte: 'Das waren Phantomschmerzen.'
 
2008 wurde ich langsam wieder in die Arbeit eingegliedert, stundenweise. Ich musste die Ärzte anbetteln, die wollten, dass ich von Erzieherin auf Bürokauffrau oder so umschule, weil Arbeiten mit Kindern für das Immunsystem natürlich das Schlechteste ist. Aber schließlich haben sie ihr Okay gegeben. Alle meine Freunde waren noch in der Schule, haben studiert oder Ausbildung gemacht, und mir war stinklangweilig. Ich wollte wieder eine Aufgabe."

In wie viel Prozent der Fälle führt eine Transplantation zur Genesung des Patienten?
 
Etwa jeder zweite Patient ist nach einer Transplantation geheilt. Die Heilungschance muss aber immer individuell abgeschätzt werden. Viele Faktoren haben hier Einfluss. Die Fitness des Patienten, Begleiterkrankungen, die Bösartigkeit der Blutkrebserkrankung und natürlich auch die Verfügbarkeit eines guten Spenders. 

"Mit mir waren fünf Mädchen im Krankenhaus und wir hatten uns zusammengetan, um die Krankheit gemeinsam zu bekämpfen. Wir alle hatten einen Spender – aber außer mir hat es aus der Gruppe nur noch eine geschafft, die anderen sind gestorben. Bei zweien stand ich am Grab. Das war schon heftig. Die haben genauso gekämpft wie ich, hatten den gleichen Ehrgeiz, aber sie haben es nicht geschafft."

Wieso kann es sein, dass man auch nach einer Transplantation der Stammzellen nicht gesund wird?
 
Man kann zwei Gruppen von Ursachen unterscheiden:
 
1. Der Rückfall. Das Risiko eines Rückfalls ist immer gegeben, weil manche Leukämiezellen in der Lage sind, sich der Attacke des gesunden Immunsystems zu entziehen.
 
2. Komplikationen durch die Behandlung selbst. Es kann sein, dass die Chemotherapie oder die Bestrahlung so schlecht vertragen wird, dass es dadurch zu schweren Infektionen kommt, an denen die Patienten sterben können. Oder es kommt zu einer Krankheit, die es nur nach einer Stammzelltransplantation geben kann: Die nennt sich Graft-versus-Host-Disease (GvHD), also Spender-gegen-Empfänger-Krankheit, bei der das Spender-Immunsystem gegen die Organe des Patienten wirkt. Dabei kommt es zu Entzündungen an den immunologisch besonders aktiven Organen, also an der Haut, an den Schleimhäuten, am Darm oder an der Leber. Die können zu einer schweren Funktionsstörung dieser Organe führen. Diese Entzündungen sind nicht durch Viren, Bakterien, Pilze oder Parasiten begründet, sondern durch das Immunsystem selbst.
 
Die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten einer GvHD ist hoch. Ungefähr jeder zweite Patient macht Erfahrungen mit dieser unerwünschten Reaktion. Allerdings kann man die Symptome einer GvHD in aller Regel gut behandeln. In einigen Fällen greift die Behandlung aber nicht oder nicht vollständig.
 
"Ich weiß, dass es mir genauso hätte gehen können. Dass ich hätte sterben können. Darum habe ich damals angefangen, so viel zu erleben, wie es geht. Ich versuche, nichts aufzuschieben – wenn es machbar ist, mache ich es sofort. Ich will einfach noch die ganze Welt sehen! Ich wusste zum Beispiel immer, dass ich mir irgendwann einen Wohnwagen kaufen will. Und dann dachte ich: Worauf soll ich warten? Also hab ich mir einen Wohnwagen gekauft, mit dem Geld aus meinem Bausparvertrag, und war damit schon ein paar Mal im Urlaub.
 
Anfangs hatte ich einen Behindertenausweis mit 100 Prozent, jetzt habe ich unbefristete 60 Prozent. Erst konnte ich nur spazieren gehen, dann einen halben Kilometer laufen – heute schaffe ich zehn. Aber ich habe durch die Chemos eine eingeschränkte Lungen-, Leber- und Nierenfunktion. Das bedeutet, ich muss doppelt so hart trainieren wie früher – und komme trotzdem nicht auf den gleichen Stand. Ich bin wieder in meinem alten Schwimmverein, in der Hobbygruppe. Zeitgleich sind neben uns die Leistungsschwimmer, wenn die einfach so vorbeiziehen und ich kämpfen muss, um die Bahn überhaupt zu schaffen – dann weiß ich, dass ich es so weit nie wieder bringen werde.
 
Ich schaffe es auch körperlich nicht, jeden Tag von acht bis fünf zu arbeiten, deswegen arbeite ich halbtags. Ich habe einen Grauen Star, der ist durch die hohe Dosis an Kortison entstanden. Und ich habe immer noch keinen richtigen Haarwuchs.
 
Die Transplantation ist jetzt neun Jahre her – mein Körper ist heute also mehr oder weniger auf dem Stand einer Neunjährigen. Die Ärztin sagt, ich bin im obersten Bereich, was meinen Immunstatus und meine Fitness angeht. Ich versuche, das Beste rauszuholen, und bin zufrieden mit dem, was ich erreicht habe. Ich freue mich einfach, meinen Körper wieder benutzen zu können. Ich habe mich früher extrem ungesund ernährt, heute ist das ganz anders. Mir ist jetzt einfach bewusst, dass mein Körper nicht aus Stahl ist und nicht alles mitmachen kann. Ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einen Kater habe, weil ich weiß, welche Arbeit mein Körper durchmachen muss, damit es mir wieder gut geht.
 
Ich will das nie wieder erleben. Es ist wie durch die Hölle gehen: wirklich, wirklich furchtbar. Aber meine Familie und meine Freunde standen immer hinter mir, wir waren eine richtig feste Gemeinschaft. Und wir alle haben auch unglaublich viel mitgenommen. Ich bin viel gelassener geworden und kann es viel besser annehmen, wenn was nicht klappt – dafür klappt dann eben was anderes. Und ich weiß, dass mein Weg immer weitergeht."

Die Erzähler