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[In German:] Informationsoffensive Mastozytose

[In German:] (Wien, 16-08-2010) Die Mastozytose ist eine nicht heilbare Erkrankung, die oft jahrzehntelang gutartig verläuft und kaum zu diagnostizieren ist. Bei Ausbruch kann sie jedoch zu schweren Schädigungen führen, in seltenen Fällen sogar tödlich sein. Eine ForscherInnengruppe der MedUni Wien um Ao. Univ. Prof. Dr. Peter Valent, die sich seit Jahren mit der Mastozytose beschäftigt und international federführend ist, lädt Betroffene und InteressentInnen am 4. September zu einer Informationsveranstaltung mit namhaften ExpertInnen aus dem gesamten deutschsprachigen Raum.

Bei der Mastozytose kommt es zu einer Anhäufung von bestimmten Zellen des menschlichen Immunsystems, den sogenannten Mastzellen, meist im Bereich der Haut und der inneren Organe. Diese bewirken einen erhöhten Histaminstoffwechsel und verursachen einen Umbau oder auch Abbau der Knochen, beeinflussen das Herz-Kreislaufsystem negativ und können in seltenen Fällen sogar zu einer tödlichen Leukämie führen.

Da die Mastozytose meist jahrelang gutartig verläuft, ist sie nur sehr schwer diagnostizierbar, erschwerend kommt hinzu, dass auch die Symptome sehr vielfältig auftreten können – von Hautveränderungen bis zu Kopfschmerzen - und kein einheitliches Krankheitsbild vorhanden ist. Die Krankheit ist zudem bis heute unheilbar, es kann lediglich eine Behandlung der Symptome erfolgen und eine weitere Ausbreitung eingedämmt werden.

Mit dem ForscherInnenteam rund um Ao.Univ. Prof. Dr. Peter Valent hat sich an der MedUni Wien ein international anerkanntes Kompetenzzentrum zu diesem Thema entwickelt, das sich seit etlichen Jahren mit der Mastozytose und ihren Behandlungsmöglichkeiten beschäftigt. Sowohl die Definitionen als auch die Klassifikationen der WHO (World Health Organization) zu dieser Krankheit beruhen auf der Arbeit dieser Forschungsgruppe, die inzwischen auch ein gesamteuropäisches Forschungsnetzwerk koordiniert (ECNM – European Competence Network on Mastocytosis ). Neben der Erforschung von Möglichkeiten zur Früherkennung und Diagnostik sowie der Therapie ist ein weiteres Ziel dieser ExpertInnen, den betroffenen PatientInnen und deren Angehörigen, aber auch den behandelnden ÄrztInnen stets die bestmöglichen und aktuellsten Informationen zukommen zu lassen.

Im Rahmen dieser Initiative organisieren die Wiener ExpertInnen am 4. Sep. eine Informationsveranstaltung, die sich in erster Linie an die Betroffenen richtet und für alle Interessierten offen und kostenlos zugänglich ist. Neben Vorträgen von namhaften ExpertInnen auf diesem Gebiet besteht auch die Möglichkeit, Fragen an die anwesenden ÄrztInnen zu stellen beziehungsweise sich untereinander auszutauschen.


Informationsveranstaltung Mastozytose
Samstag, 4. September 2010, ab 14 Uhr
Renaissance Hotel Penta, Imperial Riding School Vienna, 1030 Wien

14:00 Begrüßung und Einleitung, Peter Valent
14:30 Mediator-Symptome und Therapie, Friedrich Wimazal
15:00 Besprechung und Fragen an die Experten
15:30 Pause
16:00 Aktuelle Probleme zu Diagnostik und Therapie aus der Sicht der Patienten/innen: ein Pilot-Projekt, Andrea König
16:30 Gemeinsame Besprechung und Formulierung der wichtigsten Fragen (unmet medical need)
17:30 Vorstellung des ECNM Register-Projektes, Wolfgang R. Sperr
18:00 Zusammenfassung und Ausblick in die Zukunft, Peter Valent
18:20 Buffet und Ende der Veranstaltung