Die Erkrankung
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Die Krankheit führt je nach Schweregrad zu einer weitreichenden Behinderung, sowie Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit.
Obwohl die Ursachen von ME/CFS immer noch nicht erforscht sind, ist die Krankheit nicht unbekannt. Klassifiziert wurde ME/CFS von der WHO bereits 1969. Mittlerweile wird ME/CFS als neurologische Erkrankung wie folgt definiert:
ICD-10. G93.3: Chronisches Fatigue Syndrom
- Myalgische Enzephalomyelitis
- Postvirales Fatigue Syndrom
Ursachen und Auslöser
Ursachen und Entstehungsmechanismen von ME/CFS sind weiterhin nicht ausreichend geklärt. Jedoch gibt es vermehrt Hinweise darauf, dass der Krankheit eine Fehlregulation des Immunsystems und des autonomen Nervensystems zugrunde liegen könnte. Erschwerend kommt hinzu, dass ME/CFS oftmals mit einer Reihe weiterer unspezifischer Multisystemerkrankungen, wie dem Mastzellaktivierungssyndrom oder der Small Fiber Neuropathie, einhergehen, die ebenfalls nur schwer zu diagnostizieren sind. Daher ist auch noch unklar, in wie weit es abgrenzbare Untergruppen im Krankheitsbild ME/CFS gibt.
ME/CFS ist international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt.
Was die Erkrankung letztendlich auslöst, lässt sich leider auch aus den Berichten der Betroffenen nicht eindeutig herauslesen. Ein Teil der PatientInnen berichtet von einem eindeutigen und akuten Krankheitsbeginn nach einer viralen oder bakteriellen Infektion. Aber auch Operationen, Traumata oder hormonelle Veränderungen werden als Auslöser genannt. Einem anderen Teil der PatientInnen ist es jedoch nicht möglich, den Beginn der Krankheit eindeutig zu identifizieren. Vermutet wird ein Zusammenspiel aus mehreren Faktoren, die teilweise umweltbedingt, teilweise auch genetisch sein können.
Symptome
Systemische Belastungsintoleranz / Post-Exertional Malaise (PEM)
ME/CFS zeichnet sich durch eine Fehlregulation des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels aus. Für Betroffene bedeutet das eine stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit und schweren Fatigue (Erschöpfung), die auch nach Erholung nicht nachlässt. Je nach Schweregrad der Erkrankung ist es den Betroffenen nur mehr teilweise oder gar nicht mehr möglich, Aktivitäten auszuführen, die für ihr Alltagsleben notwendig sind.
Begleitet wird die stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit von einer Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder mentaler Anstrengung (Post-Exertional Malaise, PEM). Diese Verschlechterung kann Tage oder sogar mehrere Wochen anhalten. Typischerweise tritt die Symptomverschlechterung auch zeitverzögert auf (24 - 72 Stunden) . PEM ist gleichzeitig das Symptom, das ME/CFS von anderen Krankheiten abgegrenzt, die mit Fatigue verbunden sind und bei denen Aktivität zu einer Verbesserung führt. Bei ME/CFS Betroffenen kann Aktivierung im Gegensatz dazu zu einer weiteren, dauerhaften Verschlechterung der Erkrankung führen.
Orthostatische Intoleranz
Betroffene leiden an der Unfähigkeit, den Kreislauf des Körpers über eine längere Zeit hinweg stabil zu halten. Die obere Körperhälfte, besonders das Gehirn, wird dadurch nicht optimal mit Blut versorgt. Während eine Gruppe der Betroffenen an einem zu schnellen Pulsschlag (Tachykardie) im Stehen leidet, tritt bei anderen Betroffenen in aufrechter Position ein Blutdruckabfall (Hypotonie) auf, der bis zur Synkope (Ohnmacht) führen kann.
Neurokognitive Symptome
Betroffene berichten oftmals von Konzentrationsstörungen und Schwierigkeiten, sich beim Denken zu fokussieren ("Brain Fog"). Dies geht auch mit Wortfindungsstörungen, einer verlangsamten Auffassung und Problemen beim Verarbeiten von Informationen einher.
Wiederholte Infekte
ME/CFS-PatientInnen leiden an einer erhöhten Infektanfälligkeit. Diese führt wiederum zu einer Häufung an Symptomen wie Kopf-, Hals- und Gliederschmerzen sowie Husten.
Schlafstörungen
Ebenfalls für die Erkrankung typisch sind trotz der starken Fatigue Ein- und Durchschlafstörungen. Zudem bietet der Schlaf den Betroffenen keine Erholung.
Chronische und akute Schmerzen
Chronische oder akute Schmerzen in Muskelgewebe, Knochen und Gelenken, im Kopf- und Halsbereich sowie gesteigerte Schmerz- und Reizempfindlichkeit (wie beispielsweise Licht- und Lärmempfindlichkeit) treten ebenfalls häufig auf, speziell nach Belastung.
Magen-Darm-Beschwerden
Viele der ME/CFS-PatientInnen berichten von Beschwerden im Magen-Darm-Trakt, die ähnlich einem Reizdarm-Syndrom sein können. Hierzu gehören Schmerzen, Durchfall, Verstopfung, Blähungen und Übelkeit.
Therapien und Behandlung
Bislang gibt es keine allgemein verfügbare Therapie, die die Ursachen von ME/CFS bekämpft. Betroffene müssen daher meist eine individuell angepasste Therapie zur Linderung der Symptome finden. Da diese Therapien aber sehr auf die Personen zugeschnitten sind und es oft Jahre dauert, bis es zu einer gezielten Therapie kommt, geht die Suche nach einer Behandlung mit einer erheblichen physischen, psychischen und finanziellen Belastung für die PatientInnen einher.
Das US-amerikanische Centers for Disease Control and Prevention (CDC) empfiehlt in seiner Behandlungsleitlinie bei ME/CFS-PatientInnen keine Therapien basierend auf physischen Aktivitäten oder Übungen. Anders als bei anderen Erkrankungen mit ausgeprägter Erschöpfung (zum Beispiel depressive Grunderkrankungen) führt die Aktivierung bei ME/CFS-Betroffenen zu einer Verschlechterung ihres Zustands.
ME/CFS und das Post-COVID-19-Syndrom (Long COVID)
Der bisherige Stand der Forschung hat gezeigt, dass schätzungsweise 1 - 10 % der PatientInnen nach einer COVID-19-Erkrankung ME/CFS entwickeln können [Komaroff AL and Bateman L, Front. Med., 2021]. Obwohl der genaue Zusammenhang zwischen den Erkrankungen noch unklar ist, zeigt sich eine deutliche Überlappung der Symptome vom Post-COVID-19-Syndrom und ME/CFS. Wenn man dies anhand der verfügbaren Zahlen hochrechnet, könnten in Österreich bis zu 64.000 Menschen mit Post-COVID-19-Syndrom (Stand Juni 2021, AGES) zusätzlich zu den bereits bestehenden 25.000 ME/CFS-PatientInnen betroffen sein.