CCCFS - Der Fragebogen
Liebe TeilnehmerInnen!
CCCFS hat sich zum Ziel gesetzt, gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen an der Erkrankung zu forschen. Zu diesem Zweck sollen Unterschiede und Gemeinsamkeiten innerhalb des Krankheitsbildes ME/CFS erfasst und geordnet werden.
Daher möchten wir gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen einen Fragebogen erstellen, der Betroffene detailliert und anonym über ihre Erkrankung befragt und die Antworten Computer-basiert auswertet. Dadurch erhoffen wir uns,
- Ähnlichkeiten zwischen möglichen Ursachen, Lebensstil, Symptomen und Krankheitsverlauf feststellen zu können
- ähnliche Gruppen von PatientInnen innerhalb des Krankheitsbildes ME/CFS zu definieren
- ME/CFS-PatientInnen in Zukunft schneller zu einer Diagnose und Therapie verhelfen zu können
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Da die aktuelle TeilnehmerInnenzahl der Studie erreicht ist, wurde die Anmeldung zur Studie geschlossen. Wir arbeiten zur Zeit an einer Erweiterung der Studie, welche über diese Webseite zugänglich sein wird.
(Stand 19. Mai, 2023)
Sektion 1 – Hintergrund Daten (Frage 1 - 15)
- Sektion 1.1 – Daten zur Person
- Sektion 1.2 – familiäre/soziale Hintergründe
Sektion 2 – Lebensstil vor der Erkrankung (Frage 16 - 136)
- Sektion 2.1 – Individueller Lebensstil vor der Erkrankung
- Sektion 2.2 – Ernährung vor der Erkrankung
- Sektion 2.3 – Vorerkrankungen
- Sektion 2.4 - ME/CFS-assoziierte Symptome vor der Erkrankung
Sektion 3 – Lebensstil seit Beginn der Erkrankung (137 - 225)
- Sektion 3.1: Beginn und Voranschreiten der Erkrankung
- Sektion 3.2: Individueller Lebensstil seit Beginn der Erkrankung
- Sektion 3.3: Ernährung seit Beginn der Erkrankung
- Sektion 3.4: Komorbiditäten während der Erkrankung
Sektion 4 – Diagnostik (Frage 226 - 296)
- Sektion 4.1 - Klinische Funktionsdiagnostik
- Sektion 4.2 – Bildgebende Diagnostik
- Sektion 4.3 – Labor-diagnostische Marker
- Sektion 4.4 - Apparative Diagnostik
Sektion 5 - bisherige Therapien und deren Wirkungen (Frage 297 - 443)
- Sektion 5.1 - Medikamentöse und operative Therapien
- Sektion 5.2 - Nahrungsergänzende Therapien
- Sektion 5.3 - Nicht-Medikamentöse Therapien
• Leicht: Sie sind mobil, können für sich selbst sorgen, aber Haushaltsaufgaben nur schwer erledigen. Sie benötigen oft freie Tage oder nutzen das Wochenende zum Ruhen, um den Rest der Woche bewältigen zu können. Es kommt zu einem ca. 50% reduzierten Aktivitätslevel, im Vergleich zu vor der Erkrankung.
• Moderat: Sie sind in Ihrer Mobilität und Ihrem Alltag entscheidend eingeschränkt. Sie können in der Regel nicht arbeiten oder studieren und sind oft ans Haus gebunden. Bereits leichte Belastungen, wie zum Beispiel ein Arzttermin, ein Einkauf oder auch schon ein kurzer Spaziergang führen zur einer Zustandsverschlechterung.
• Schwer: Bereits einfache Aktivitäten wie Duschen, Zähneputzen oder einfach nur aufrecht zu stehen, können zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen. Sie können das Bett nur für kurze Zeit verlassen und sind daher meist pflegebedürftig bzw. stark auf fremde Hilfe angewiesen.
• Sehr schwer: Sie sind vollständig ans Bett gebunden und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen. Bitte beachten Sie den Unterschied zwischen einer ärztlich diagnostizierten und einer vermuteten Erkrankung, wenn nach Diagnosen gefragt wird. Wir möchten in diesem Fall nur ärztlich bestätigte Diagnosen abfragen.
Falls Sie Probleme beim Zwischenspeichern des Fragebogens haben, bitten wir Sie folgende Punkte zu überprüfen:
- Sie haben den „LocalStorage" von Ihrem Browser gelöscht. Das kann auch passieren, wenn man die Browser-History (Chronik) allgemein löscht.
- Der Fragebogen wurde in einem anderen Browser oder Gerät gestartet.
- Der Fragebogen wurde in einem privaten Tab im Browser gestartet (entweder beim ersten oder beim zweiten Öffnen, da private Tabs niemals den „LocalStorage" mit anderen Tabs teilen oder den „LocalStorage" aufbewahren.
- In den Browsereinstellungen wurde der „LocalStorage" deaktiviert.
Beginn der Erkrankung: der Beginn der Erkrankung ist entweder (wenn bekannt) als der Beginn durch den jeweiligen Auslöser zu verstehen oder (wenn unbekannt) der Moment in dem Sie zum ersten Mal bemerkt haben, dass Ihr Alltag durch ME/CFS Symptome nur mit einer gesteigerten Anstrengung zu bewältigen ist.
Diagnose: Der Begriff Diagnose beschreibt eine dezidiert ärztlich diagnostizierte Erkrankung und keine vermuteten Erkrankungen. Bitte beachten sie diese Definition, wenn im Fragebogen nach Diagnosen gefragt wird.
Was können Sie sich von der Teilnahme erwarten?
Bitte beachten Sie, dass CCCFS ein Forschungsprojekt ist.
Das bedeutet, dass dieser Fragebogen der erste seiner Art ist und erst ausgewertet werden muss. Daher werden Sie nicht unmittelbar das Ergebnis Ihres Aufwands sehen können. Jedoch wird es für Sie eine finanzielle Aufwandsentschädigung geben.
Nachdem Sie den Fragebogen vollständig ausgefüllt und abgeschickt haben werden Sie von uns über die angegebene Email-Adresse benachrichtigt, um die finanzielle Zeitaufwandsentschädigung abzuwickeln.
Sie können jederzeit auch ohne Angabe von Gründen, Ihre Teilnahmebereitschaft widerrufen und aus der Studie ausscheiden, ohne dass Ihnen dadurch irgendwelche Nachteile für Ihre weitere medizinische Betreuung entstehen.
Um Ihr Anliegen bei Bedarf schnellstmöglich bearbeiten zu können, ersuchen wir Sie diesen Wunsch bei Bedarf per E-Mail an cccfs@meduniwien.ac.at zu schicken.
Bitte geben Sie folgenden Betreff an: Studienabbruch