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MedUni Wien entwickelt Big-Data-Richtlinien für die Forschung mit sensiblen Patientendaten

UNESCO-Lehrstuhl für Bioethik erarbeitet ethisch-rechtlichen Rahmen für großes europäisches Blutkrebsprojekt
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(Wien/Brüssel, 10-01-2017) Die MedUni Wien ist leitender Partner eines internationalen Big-Data-Projekts zur Förderung der klinischen Erforschung von Blutkrebserkrankungen. Das EU-Projekt „HARMONY“ umfasst 51 Partnerinstitutionen aus elf Nationen. Die MedUni Wien – Sitz des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik am Josephinum – erarbeitet ethische und rechtliche Richtlinien für den Umgang mit sensiblen Patientendaten.

Das soeben gestartete und über fünf Jahre laufende Projekt „HARMONY“ hat zum Ziel, vorhandene große Datenmengen aus der klinischen Forschung zu Blutkrebserkrankungen (Leukämie, Lymphome, Myelome etc.) aufzubereiten und zur Zweitverwertung im Bereich der Big-Data-Analyse zur Verfügung zu stellen. So sollen neue Ansatzpunkte zur Behandlung von Blutkrebs gefunden werden. Das Projekt wird von der „Innovative Medicines Initiative“ (IMI) mit 40 Millionen Euro finanziert.

Beim Umgang mit den von zahlreichen Forschungsinstitutionen zur Verfügung gestellten PatientInnendaten müssen Patientenrechte und Datenschutz gewährleistet bleiben. So dürfen die Daten zum Beispiel nur anonym oder mit dem Einverständnis der Betroffenen verwendet werden. Ziel von ‚HARMONY‘ ist es, eine technische, ethische und legistische Infrastruktur zu erstellen, um diese Datenmengen in der Big-Data-Analyse korrekt einsetzen zu können.

Das Josephinum (Ethik, Sammlungen und Geschichte der Medizin), Sitz des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik, leitet dabei das Arbeitspaket „Legal, Ethics and Governance“. „Als Kompetenzzentrum für Ethik in der medizinischen Forschung haben wir die Aufgabe übernommen, diesen sensiblen Part zu entwickeln und zu gestalten“, erklärt Christiane Druml, Leiterin des UNESCO Lehrstuhls für Bioethik und Direktorin des Josephinums. Industriepartner der MedUni Wien im Rahmen von „HARMONY“ sind die Pharmaunternehmen Bayer und Amgen.

Zur Innovative Medicines Initiative (IMI)
IMI ist Europas größte öffentlich-private Initiative mit dem Ziel, PatientInnen bessere und sichere Arzneimittel schneller zugänglich zu machen. IMI unterstützt gemeinschaftliche Forschungsprojekte und baut auf Expertennetzwerke aus Industrie und akademischem Umfeld, um pharmazeutische Innovation in Europa zu beschleunigen. IMI ist eine gemeinsame Initiative der Europäischen Union und der EFPIA, des Verbands der europäischen Pharmaindustrie. www.imi.europa.eu