(Wien/et al., 17-06-2021) Auf dem Research Data Rights Summit im Jänner 2020 haben neun große Netzwerke forschungsintensiver Universitäten, darunter das Universitätsklinikum AKH Wien und die MedUni Wien, die „Sorbonne-Erklärung für offene Forschungsdaten“ unterzeichnet. Sie bekräftigt nachdrücklich die Bereitschaft der Universitäten, ihre Daten zu teilen, und fordert gleichzeitig Regierungen und Geldgeber nachdrücklich auf, einen klaren rechtlichen Rahmen zur Regelung der gemeinsame Nutzung und der Bereitstellung von Mitteln dafür zu schaffen. Die European University Hospital Alliance (EUHA) hat sich nun der Erklärung angeschlossen und unterstützt das Ziel, den Zugang zu Forschungsdaten für Transparenz und Wiederverwendung zur Norm in der medizinischen Forschung zu etablieren.
Die European University Hospital Alliance (EUHA) hat die „Sorbonne-Erklärung für offene Forschungsdaten“ unterzeichnet. Die Allianz schließt sich damit neun Hochschulnetzwerken an, darunter die Association of American Universities, die League of European Research Universities und die deutsche U15, die insgesamt rund 200 forschungsintensive Universitäten weltweit umfassen. Diese Organisationen hatten die Erklärung auf dem Research Data Rights Summit am 27. Januar 2020 unterzeichnet.
Die Sorbonne-Erklärung bringt zum Ausdruck, dass die Unterzeichner die Bedeutung der Bereitstellung von Forschungsdaten anerkennen und sich verpflichten, dies zu gewährleisten. Die gemeinsame Nutzung von Forschungsdaten, die auf einer strukturierten Verwaltung dieser Daten beruht, hat eine große Bedeutung für Transparenz und Vertrauenswürdigkeit sowie einen enormen Wert für die Wiederverwendung und Wissensgenerierung. Dies gilt insbesondere in der medizinischen Forschung, wo viele Fragen, z. B. zu seltenen Krankheiten und in der personalisierten Medizin, nur durch die gemeinsame Nutzung von Daten zwischen Institutionen beantwortet werden können und wo ein ethisches Argument für die breite Wiederverwendung von Daten aus klinischen Studien angeführt werden kann. Die Datensätze, die den Forschungspublikationen zugrunde liegen, sind jedoch in den meisten Bereichen der medizinischen Forschung bisher nicht allgemein zugänglich. Mit dem Beitritt zur Erklärung verpflichten sich die EUHA-Mitglieder, die gemeinsame Nutzung von Daten zu fördern und zu unterstützen, z. B. auf den Ebenen institutioneller Richtlinien, Einstellungs- und Beschäftigungsentscheidungen, Infrastrukturen und der Entwicklung von Fähigkeiten.
Insgesamt beabsichtigen die EUHA-Mitglieder, Maßnahmen zu implementieren, die es ermöglichen, dass das Management und die gemeinsame Nutzung von Forschungsdaten zu einem Standardbestandteil des Forschungsprozesses werden. Die Folge ist, dass mehr und vor allem mehr wiederverwendbare Daten geteilt werden. Dies steht im Einklang mit dem strategischen Ziel der EUHA, verantwortungsvolle Forschung und Innovation zu fördern und dazu beizutragen, die EUHA-Institutionen auf ein zunehmend digitales, kooperatives und transparentes Forschungsumfeld vorzubereiten, wie es durch große Projekte wie die European Open Science Cloud und die Unterstützung der Europäischen Kommission für Open Science insgesamt beispielhaft gezeigt wird. Mit dem Bekenntnis zur Erklärung ruft die EUHA auch Geldgeber und Gesetzgeber dazu auf, die Mittel bzw. den Rahmen für die Datenkuratierung und den Datenaustausch bereitzustellen. Das Ziel ist letztlich, das volle Potenzial von Forschungsdaten zur Generierung neuen Wissens und damit zum Nutzen der PatientInnen auszuschöpfen, indem die gemeinsame Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung zur Norm wird.
Über die European University Hospital Alliance
Die European University Hospital Alliance besteht aus neun führenden europäischen Universitätskliniken mit nachgewiesener Exzellenz in der Gesundheitsversorgung, Lehre und Forschung, die zur Verbesserung der Ergebnisse für die PatientInnen von heute und morgen zusammenarbeiten:
Die folgenden Universitätskliniken bilden die European University Hospital Alliance (EUHA)
• Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Paris
• Barcelona Hospital Campus Vall d’Hebron, Barcelona
• Charité – Universitätsmedizin, Berlin
• Erasmus University Medical Center, Rotterdam
• Karolinska University Hospital, Stockholm
• King’s College Hospital, London
• Ospedale San Raffaele, Mailand
• University Hospitals Leuven, Löwen
• Universitätsklinikum AKH Wien & MedUni Wien
Bei jedem der neun Mitglieder handelt es sich um ein führendes Universitätsklinikum im jeweiligen Land und alle verfügen über Exzellenzzentren für die Forschung. Wir sind nationale Referenzstandorte, jede unserer Kliniken hat eine Kapazität von über 1.000 Betten und wir decken 100 % der bestehenden Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) ab. Unser Motto „Leading by doing“ steht für unsere Absicht, ein einflussreicher Berater auf europäischer Ebene zu sein, indem wir die Entwicklung innovativer Lösungen für die wichtigsten Herausforderungen im europäischen Gesundheitswesens anführen.