(Wien, 23-02-2023) Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 macht das Universitätsklinikum AKH Wien auf ein gemeinsames Projekt der European University Hospital Alliance (EUHA) aufmerksam. Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von AKH Wien und MedUni Wien beschäftigt sich derzeit im Rahmen des Netzwerks für seltene Erkrankungen gemeinsam mit Expert:innen der führenden Universitätskrankenhäuser in Europa mit Handlungsempfehlungen, wie Kinder und Jugendliche mit chronischen, meist komplexen seltenen Erkrankungen bestmöglich auf den Übergang in die Erwachsenenversorgung vorbereitet und begleitet werden können.
„Für junge Patient:innen mit chronischen Erkrankungen ist der Übergang von der pädiatrischen Versorgung in jene für Erwachsene oftmals sehr herausfordernd. Die Patient:innen sind in der Kinder- und Jugendheilkunde ein familiäres Setting gewohnt, in dem die Eltern wesentlich in die Untersuchungen und Behandlungen eingebunden sind. Die Jugendlichen verlassen sich auf die Familie und das multidisziplinäre Team im Krankenhaus“, schildert Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von AKH Wien und MedUni Wien und Mitglied im Netzwerk für seltene Erkrankungen der European University Hospital Alliance (EUHA).
Damit mit der Volljährigkeit der Übergang in die Erwachsenenversorgung reibungslos erfolgen kann, bedarf es einer längeren Vorbereitungsphase, die bereits in der Kindheit beginnen sollte. So sollten Kinder von Beginn an die eigene Krankheit verstehen und Symptome im Zusammenhang mit der Grunderkrankung kennen. Im Laufe der Zeit sollten Jugendliche dazu herangeführt werden, sich beispielsweise um Medikamente und Kontrolltermine eigenverantwortlich zu kümmern. „Ohne entsprechende Vorbereitung kann der Wechsel in die neue Versorgungsstruktur eine gefährliche Spirale der Diskontinuität für chronisch kranke Patient:innen bedeuten“, so Greber-Platzer.
Um diesem potentiellen Bruch in der Versorgung vorzubeugen, nehmen Expert:innen der Kinder- und Jugendheilkunde im Rahmen des Netzwerks für seltene Erkrankungen der European University Hospital Alliance (EUHA) das Thema Transition in den Fokus. Die Expert:innengruppe der zehn führenden Universitätskrankenhäuser hat sich zum Ziel gesetzt, anhand von internationalen Leitlinien und Best-Practice-Beispielen aus den europäischen Universitätskrankenhäusern ein gemeinsames Konzept zu etablieren, wie Kinder und Jugendliche mit chronischen, meist komplexen seltenen Erkrankungen bestmöglich auf den Übergang in die Erwachsenenversorgung vorbereitet und begleitet werden können. Neben Fragebögen zur Krankheitskompetenz der jungen Patient:innen und deren Eltern wird das Konzept auch auf Alltagsschwierigkeiten eingehen, die mit dem Erwachsenwerden einhergehen und den Übergang in die Erwachsenenversorgung erschweren können, wie Ausbildung, Freizeitgestaltung, erster eigener Haushalt und Partnerschaft. Einig sind sich die Expert:innen darin, dass die Vorbereitung und Begleitung früh beginnen müsse und die Patient:innen bereits während der pädiatrischen Versorgung sensibilisiert werden müssen, dass sie ab der Volljährigkeit für sich selbst und damit auch für die eigene Gesundheitsversorgung verantwortlich sind. Die Handlungsempfehlungen binden Expert:innen aus der Erwachsenenmedizin ein und sollen 2023 in den Universitätskrankenhäusern, die Mitglieder der EUHA sind, evaluiert werden.
Lichterkette für 300 Millionen Betroffene
Von einer seltenen Erkrankung sind weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen. Als Zeichen der Solidarität beteiligen sich das Universitätsklinikum AKH Wien und die Medizinische Universität Wien rund um den 28. Februar 2023 an der „Global Chain of Lights“-Aktion und beleuchten ihre Eingangsbereiche in Grün, Blau, Pink und Lila, den Farben der Kampagne.