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Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen

(Wien, 08-04-2015) Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 präsentierte Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser den "Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen". Der Aktionsplan (kurz NAP.se) soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. An seiner Entstehung waren ExpertInnen der MedUni Wien an maßgeblicher Stelle beteiligt.

Die Inhalte des Nationalen Aktionsplans wurden von der an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) angesiedelten Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) gemeinsam mit den begleitenden Gremien erarbeitet und mit den weiteren Stakeholdern im Gesundheitswesen abgestimmt. Till Voigtländer vom Klinischen Institut für Neurologie der MedUni Wien ist als medizinischer Fachexperte im Bereich der seltenen Erkrankungen mit der fachlich-inhaltlichen Leitung der NKSE betraut.

Bessere Versorgung
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden.


Denn: "Trotz der geringen Prävalenz der einzelnen Krankheitsbilder können wir aufgrund von Hochrechnungen davon ausgehen, dass in Österreich insgesamt etwa eine halbe Million Menschen von einer derartigen Erkrankung betroffen sind", hielt Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser bei der Präsentation fest. Der Aktionsplan setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die Förderung der Forschung oder die Verbesserung des Zugangs zu Therapien.


Spezialisierte Zentren

Die Expertise von bereits bestehenden Einrichtungen soll gebündelt werden, anstatt neue Strukturen zu schaffen. Auf seltene Erkrankungen spezialisierte Zentren müssen hohe Qualitäts- und Leistungskriterien erfüllen, um für die Betroffenen und deren Angehörige die bestmögliche Versorgung sicherzustellen. Eine intensivere Zusammenarbeit der Zentren soll dazu beitragen, das vorhandene hochspezialisierte Wissen zusammenzutragen und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen.


Entwicklung in Österreich

Der Weg zum Nationalen Aktionsplan begann vor über elf Jahren. Bereits seit 2004 ist Till Voigtländer Projektpartner von Orphanet (www.orpha.net), dem internationalen Referenzportal für seltene Erkrankungen. Im Jahr 2008 organisierte das Orphanet-Team erstmals in Österreich eine Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar. Unter Beteiligung einer Reihe von Patienten-Selbsthilfegruppen wurde eine Petition an das Gesundheitsministerium für die Erstellung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen gestartet und die gesammelten Unterschriften im Rahmen der Veranstaltung am AKH Wien gemeinsam an die damalige Gesundheitsministerin Andrea Kdolsky übergeben. Als Reaktion darauf wurde eine Unterkommission im Obersten Sanitätsrat eingerichtet, in der erste Arbeiten am nationalen Aktionsplan erfolgten.


2011 richtete das Ministerium an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ein, als deren fachlich-inhaltlicher Leiter Till Voigtländer fungiert. Von 2011-2014 war die MedUni Wien im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Kooperationsprojektes mit der GÖG direkt in die Arbeiten der NKSE involviert (beteiligte MedUni-Wien-Expertinnen: Ursula Unterberger und Christine Schragel). Gemeinsam mit den zwei begleitenden Gremien, der Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen, wurden die Inhalte des nationalen Aktionsplans durch die NKSE erarbeitet und mit den weiteren Stakeholdern im Gesundheitswesen abgestimmt. Am 28. Februar 2015 schließlich wurde das Dokument von Bundesministerin Sabine Oberhauser präsentiert.


Wann gilt eine Erkrankung als selten?

Laut der EU-weiten Definition gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 EinwohnerInnen auftritt. Oftmals erkranken sogar noch weniger Menschen an einer seltenen Krankheit, von denen es schätzungsweise bis zu 8.000 unterschiedliche gibt. "Seltene Erkrankungen sind gesundheitspolitisch relevant. Jeder und jede Betroffene zählt", betonte Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser.

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