(Wien/Brüssel, 28-02-2019) Till Voigtländer, Neurowissenschafter am Klinischen Institut für Neurologie der MedUni Wien, wurde für seinen Einsatz auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen im Rahmen der EURORDIS Black Pearl Awards mit dem European Rare Disease Leadership Award ausgezeichnet.
Till Voigtländer ist seit 2004 österreichischer Länderkoordinator für Orphanet, die inzwischen weltweit anerkannte Referenzdatenbank für seltene Erkrankungen (www.orpha.net). Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten frei zugänglich im Internet zur Verfügung, um so die Diagnose, Behandlung und Versorgung von PatientInnen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Das Projekt besteht heute aus einem Konsortium von rund 40 Partnerländern weltweit.
Das österreichische Orphanet-Team, bestehend aus Till Voigtländer und Ursula Unterberger, das zudem seit drei Jahren eng mit dem Zentrum für Anatomie und Zellbiologie (Michael Jantsch, Trevor Lucas) der MedUni Wien kooperiert, war und ist Ausgangspunkt zahlreicher Aktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen. So wurde 2011 auf Betreiben von Till Voigtländer im Auftrag des Gesundheitsministeriums die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) gegründet. Als Leiter der NKSE war Voigtländer federführend für die Erstellung des 2015 publizierten Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) sowie die Umsetzung darin enthaltener Maßnahmen zuständig, wiederum in Zusammenarbeit mit Ursula Unterberger.
Till Voigtländer ist Mitglied in nationalen und internationalen Gremien, in der Vergangenheit beispielsweise als Vertreter Österreichs im European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD, 2010-2013), der Expertengruppe für seltene Erkrankungen der Europäischen Kommission (CEGRD, 2014-2016) und der Cross-border Healthcare Directive Expert Group (2012-2013), aktuell im Beirat für seltene Erkrankungen des österreichischen Gesundheitsministeriums und im Board of Member States on European Reference Networks der Europäischen Kommission als Co-Chair. Er hält regelmäßig Vorträge bei nationalen und internationalen Veranstaltungen.
Zum Preis
Die Black Pearl Awards werden seit 2012 jährlich im Februar anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen mit über 800 Mitgliedsorganisationen, in Brüssel verliehen. Die Preisträger sind Personen, aber auch Organisationen und Firmen, die ihr Schaffen den von seltenen Erkrankungen Betroffenen widmen. Der Preis soll ihren einzigartigen Einsatz für die Herausforderungen der Betroffenen würdigen, symbolisiert durch die sehr bildhafte Metapher der „schwarzen Perle“, einer äußerst seltenen und daher als solches einzigartigen Wachstumsform einer Muschelperle.
Zur Person
Till Voigtländer studierte Medizin in Heidelberg und Berlin und absolvierte danach in Wien am Klinischen Institut für Neurologie die Ausbildung zum Facharzt für Neurobiologie. An der MedUni Wien habilitierte er sich im Jahr 2009 im Fachbereich Neurowissenschaften (Habilitationsschrift: Mechanisms of neuronal death in prion diseases“), seit 2015 ist er Associate Professor.