(Wien, 15-06-2021) Wie hat sich mein Wohlbefinden in den vergangenen Wochen verändert? Wie gut bin ich im Alltag trotz meiner Krankheit zurechtgekommen? Wann habe ich Nebenwirkungen von Medikamenten bemerkt? Und wie haben sich bestimmte Symptome, wie z.B. Schmerz oder Müdigkeit in letzter Zeit entwickelt? Solche Fragen stellen sich viele PatientInnen mit chronischen Erkrankungen. Diese Fragen zu beantworten steht im Zentrum des Innovative Medicines Initiative Projekts Health Outcomes Observatory (H2O) (https://health-outcomes-observatory.eu/) – mit der MedUni Wien in führender Rolle.
Als "Outcomes" bezeichnet man Behandlungsergebnisse im Gesundheitsbereich. Dazu gehören klinische Befunde im Krankheitsverlauf, aber auch Lebensqualität und Funktionsfähigkeit, die den Patientinnen und Patienten oft am meisten bedeuten. Solche Messgrößen werden meist aus Sicht der PatientInnen selbst erhoben. Ein von Tanja Stamm, Leiterin des Instituts für Outcomes Research, Zentrum für Medizinische Statistik, Informatik und Intelligente Systeme an der Medizinischen Universität Wien, verfasstes Konzeptpapier, das am 9. Juni von NEJM Catalyst veröffentlicht wurde, beschreibt detailliert, wie PatientInnen von solchen standardisierten Outcome-Messungen profitieren können.
Outcome-Daten werden im H2O-Projekt in elektronischen Krankenakten dokumentiert und durch PatientInnen-berichtete Fragebögen vervollständigt. Diese werden digital mittels Apps erhoben. Die Daten werden in verständlicher Form aufbereitet und stehen sowohl den PatientInnen selbst, als auch dem interdisziplinären Behandlungsteam zur Verfügung. Auf Basis dieser Daten können die PatientInnen selbst beurteilen, welche Maßnahmen ihnen helfen im Alltag besser mit bestimmten Symptomen zurecht zu kommen. Die umfassend erhobenen Outcome-Daten ermöglichen dem Behandlungsteam außerdem zielgerichtete Behandlungsempfehlungen für die/den einzelne/n Patientin/en zu gegeben.
H2O wird zunächst PatientInnen mit Diabetes, entzündlichen Darmerkrankungen und bestimmte Tumoren zur Verfügung stehen. Sogenannte Outcome-Observatorien werden in vier europäischen Ländern, darunter Österreich, errichtet. Eine Erweiterung auf andere Krankheitsbereiche und Länder ist geplant.
Das H2O-Projektkonsortium wird von der Medizinischen Universität Wien und dem Unternehmenspartner Takeda geleitet. In Österreich hat auch Novartis eine führende Rolle im nationalen Projektteam. Von der MedUni Wien sind außerdem Alexandra Kautzky-Willer (Expertin für Diabetes), Gottfried Novacek (mit Expertise im Bereich entzündliche Darmerkrankungen) und Matthias Preusser (als Onkologe) beteiligt.
Dieses Projekt hat im Rahmen der Zuschussvereinbarung Nr. 945345-2 Fördermittel von IMI, Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking erhalten. Dieses Programm erhält Unterstützung durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie durch EFPIA und Trial Nation und JDRF.