(Wien, 28-05-2020) Warum verändern sich Zellen in einem Körper bösartig? Welche Folgen hat deren unkontrolliertes Vermehren für die Gesundheit des Menschen? Und wo genau passiert dies innerhalb des Körpers und des Tumors? Die Antworten auf diese Fragen sind essentiell für die Krebstherapie, die individuell am erfolgversprechendsten ist. In Wien arbeiten Forscherinnen und Forscher am Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics an der Medizinischen Universität Wien daran, die Diagnose von Prostatakrebs genauer und weniger invasiv zu machen. Doch welche Ergebnisse erhofft sich der einzelne Patient von seiner „bestmöglichen“ Therapiewahl?
Im Projekt „Patient Involvement in Oncology”, kurz PATIO, haben sich Forschende aus der medizinischen Bildgebung und den Sprachwissenschaften sowie ein jahrzehntelanger Verfechter der Patienteninteressen zusammengefunden. Gemeinsam leiten sie ein Projektteam, das zusammen mit Betroffenen aus der Gesellschaft ein digitales Werkzeug entwickeln will. Es soll der großen Gemeinschaft von Prostatakrebs-Erkrankten und ihren Bezugspersonen als Portal dienen, um ihrer Stimme Gehör zu verschaffen. Den bisher weitgehend unangetasteten Erfahrungsschatz der Betroffenen möchte das Team auf diesem Wege in die Wissenschaft zurückführen, um gezielt Ansätze zur Verbesserung der Lebensqualität zu finden.
Die direkte Verbindung zwischen spezialisierter Forschung und Erfahrungswissen birgt das Potential, den aktuellen Kurs der Prostatakrebsforschung zu hinterfragen und die entscheidenden Forschungsfragen zu stellen. Das Projektteam sucht Antworten auf zwei Fragen:
● Welchen Herausforderungen begegnen PatientInnen und Angehörige in ihrem Alltag mit Prostatakrebs?
● Welche Bewältigungsstrategien haben Patienten und Angehörige entwickelt, um ihre Lebensqualität nach Behandlungen zu verbessern?
Auch Betroffene profitieren somit direkt von den gesammelten Erfahrungen, die andere bereits gemacht haben. Bösartige Veränderungen der Prostata machten ein Viertel der Krebsdiagnosen aus, die österreichische Männer in 2017 erhielten. Die Gruppe an Betroffenen, die ebenso Angehörige umfasst, ist groß und mit ihr auch der Handlungsbedarf. Doch es fehlt in der spezialisierten Forschung an Wissen – an Wissen darum, was Prostatakrebs-Patienten als einen Therapieerfolg wahrnehmen. Die Therapiemöglichkeiten haben ihre Nebenwirkungen, die Herausforderungen im Alltag mit sich bringen. „Es ist für uns wesentlich, nicht an den Bedürfnissen der betroffenen Patienten »vorbeizuforschen«. Wir sammeln ihre Erkenntnisse, um künftig daraus medizinisches Wissen zu generieren.“, erklärt Markus Mitterhauser, Direktor des Ludwig Boltzmann Instituts Applied Diagnostics an der Medizinischen Universität Wien.
Mit PATIO entsteht eine Informations- und Unterstützungsplattform, aber auch eine einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung – Stichwort personalisierte Medizin 2.0. Dafür werden sechs weitere von insgesamt zehn Personen gesucht, die von Prostatakrebs betroffen sind und ihren Erfahrungsschatz teilen möchten, um dieses Projekt mitzugestalten. Betroffen sind im Alltag mit der Erkrankung auch Partnerinnen oder Partner, Töchter und Söhne, Enkel und Enkelinnen, enge Freunde sowie weitere Bezugspersonen, die Patienten begleiten.
Es geht darum, voneinander lernen, denn jede/r ist ExpertIn auf einem eigenen Gebiet. Fragen, Herausforderungen und Lösungen sind da. Wir brauchen interessierte Betroffene, um gemeinsam ein online-basiertes Werkzeug zu entwickeln, mit dessen Hilfe die Stimme der Patienten von Zuhause aus in der Forschung ankommt.
Nähere Informationen zur Kontaktaufnahme:
https://www.applied-diagnostics.at/patio/#contact