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Neues Projekt auf europäischer Ebene stärkt den Einfluss der PatientInnen auf medizinische Entscheidungen

Medizinische Universität Wien in führender Rolle
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MedUni Campus AKH / Copyright MedUni Wien/Houdek

(Wien, 02-10-2020) Ein internationales Projekt wird den PatientInnen in Europa eine einflussreichere Stimme geben. Und das nicht nur bei medizinischen Entscheidungen, die sie selbst betreffen, sondern auch bei der Frage, wie die Gesundheitssysteme allen PatientInnen künftig die beste und effizienteste Versorgung bieten können. An diesem sogenannten „Health Outcomes Observatories“ Projekt (H2O) ist die MedUni Wien in führender Rolle beteiligt. In diesem Projekt werden patientInnenberichtete Outcomes auf standardisierte Weise erhoben und gemeinsam mit klinischen Daten verwendet, um die Gesundheitsversorgung der Bevölkerung in Zukunft zu verbessern.

Mehr als 20 Forschungseinrichtungen, PatientInnenvertreterInnen, führende akademische Krankenhäuser und Industriepartner haben sich zum H2O-Konsortium zusammengeschlossen. Die H2O-Partnerschaft wird gemeinsam von der Medizinischen Universität Wien und Takeda Pharmaceutical geleitet und von der „Innovative Medicines Initiative“ (@IMI_JU) finanziert. IMI ist die weltweit größte öffentlich-private biowissenschaftliche Vereinigung, die von der Europäischen Union und dem Europäischen Verband der Pharmazeutischen Industrie (EFPIA) unterstützt wird.

Neue Applikation für die Kommunikation zwischen PatientIn und GesundheitsdienstanbieterIn
H2O stellt den PatientInnen eine App zur Verfügung, um Outcome-Daten, wie z.B. der eigene Gesundheitszustand, die Lebensqualität, Schmerzen oder mögliche Nebenwirkungen auf standardisierte Weise zu erheben und so mit ihren ÄrztInnen und anderen Leistungserbringern im Gesundheitswesen in einer evidenzbasierten, strukturierten Weise kommunizieren können. Diese Outcome-Daten sollen als zusätzliche Grundlage für medizinische Entscheidungen dienen. Die App kann selbstständig heruntergeladen werden, so dass sie von PatientInnen auch außerhalb der Partnerkliniken kostenfrei genutzt werden kann.

Die PatientInnen geben ihr Einverständnis zur Teilnahme an diesem Projekt und bestimmen, mit welchen GesundheitsdienstanbieterInnen sie ihre Daten teilen wollen. Dadurch können PatientInnen, unterstützt von ihren ÄrztInnen und anderen Leistungserbringern im Gesundheitswesen, die eigenen Daten mit aggregierten Outcome-Daten anderer PatientInnen vergleichen und so ihren eigenen Gesundheitszustand besser einschätzen.

Das H2O-Projektteam wird ein einfaches, standardisiertes Verfahrens zur Messung der Outcome-Daten entwickeln, mit dem Ziel, eine neue Kultur der Transparenz und der umfassenden Messung von PatientInnen-Outcomes zu schaffen, die zu einer effizienteren und patientInnenenzentrierten Gesundheitsversorgung in Europa führt. Die Outcome-Observatorien werden im Sinne einer Public-Private-Partnership betrieben. 

Innerhalb der nächsten zwei Jahre plant H2O die Einrichtung von Outcome-Observatorien in Österreich, Deutschland, den Niederlanden und Spanien, die sich auf Diabetes, entzündliche Darmerkrankungen und den Bereich der Onkologie konzentrieren sollen. In Zukunft soll es diese Einrichtungen dann für ganz Europa geben. Außerdem soll H2O auch für andere Krankheiten erweitert werden.

Eine einflussreichere Stimme für die PatientInnen
„H2O wird PatientInnen in Europa eine einflussreichere Stimme bei medizinischen Entscheidungen geben“, meint Professor Tanja Stamm, Leiterin des Instituts für Outcomes Research, Zentrum für Medizinische Statistik, Informatik und Intelligente Systeme an der Medizinischen Universität Wien. „Zum ersten Mal werden wir in vier europäischen Ländern in großem Umfang PatientInnen-berichtete Daten sammeln. Wir werden die fragmentierten europäischen Outcome-Daten vereinheitlichen, um PatientInnen und anderen Interessengruppen bestmöglich zu unterstützen und ein wettbewerbsfähigeres Forschungsumfeld für Outcomes in Europa zu schaffen.“

„Bei H2O geht es darum, PatientInnen mehr in den Mittelpunkt der Gesundheitssysteme zu stellen“, sagt Meni Styliadou, Leiterin des Bereichs Public Policy & Sustainable Health, EUCAN bei Takeda. „Wir freuen uns, neue Erhebungsinstrumente bereitzustellen, um zur Verbesserung der individuellen Gesundheitsversorgung aller und zur Schaffung von Evidenz für verbesserte Outcomes in sämtlichen Bereichen der medizinischen Versorgung beizutragen.

„Aus Public Health-Sicht sind Informationen zu den realen, lebensweltlichen Effekten von Gesundheitsinterventionen ganz wesentlich - sowohl für die Gesundheitssystemplanung als auch für die Qualitätsbewertung“, sagt Dr. Alexander Degelsegger-Márquez, Leiter von Digitale Gesundheit und Innovation, Gesundheit Österreich GmbH. „Ein Fokus auf PatientInnen-berichtete Daten ist einer der vielversprechendsten Ansätze zur Weiterentwicklung der Outcome-Messung. H2O ermöglicht es mit einem breiten Stakeholder-Netzwerk Prozesse zu entwickeln, die die neuen technischen Möglichkeiten nutzen und gleichzeitig den Anforderungen an ein solidarisches und transparentes Gesundheitswesen entsprechen.“

Wichtige Web-Links:

Health Outcomes Observatory (H2O) http://health-outcomes-observatory.eu/
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/imi-h2o-health-outcomes-observatory/
Twitter: @IMI_H2O, #IMI_H2O
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCWq_PqPP2N--QsZijzHJrMw
Innovative Medicines Initiative www.imi.europa.eu, @IMI_JU, https://www.imi.europa.eu/projects-results/project-factsheets/h2o