Es geht weiter!
Anschließend an das CCCFS Projekt ist es uns gelungen eine weitere Förderung des OIS Centers der Ludwig Boltzmann Gesellschaft einzuwerben.
Care for ME/CFS hat zum Ziel Praxisleitfäden zu erarbeiten, um eine bedürfnisorientierte und evidenzbasierte Versorgung von ME/CFS Betroffenen zu erliechtern.
Ihr Wissen ist gefragt!
Im Fokus stehen die Themenbereiche:
- Diagnose
- Behandlung/Pflege
- Ausgestaltung von Anlaufstellen
Das Projekt Care for ME/CFS bietet zwei Möglichkeiten zur Teilnahme.
Wie auch während des CCCFS Projekts können ME/CFS Betroffene über unseren Fragebogen an der Studie teilnehmen. Zusätzlich wird es in Kürze auch für nicht-Betroffene die Möglichkeit zur Teilnahme über unsere Ideenbox geben.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Da die aktuelle TeilnehmerInnenzahl der Studie erreicht ist, wurde die Anmeldung zur Studie geschlossen. Wir arbeiten zur Zeit an einer Erweiterung der Studie, welche über diese Webseite zugänglich sein wird.
(Stand 19. Mai, 2023)
Um ME/CFS-relevante Themen, die nicht ausreichend im CCCFS-Fragebogen abgebildet werden, in das Projekt Care for ME/CFS aufzunehmen, hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS eine Umfrage gestartet. Erfahrungen und Wissen über die Themenbereiche Pflege, Alltag, Diagnosen, Therapien und ähnliches können dadurch in die Ideenbox eingebracht werden.
Es ist auch Nicht-Betroffenen, wie zum Beispiel Angehörigen, mediznischem Personal oder Fachkräften anderer Arbeitsbereiche möglich ihre Erfahrungen mit einfließen zu lassen. Die Teilnahme an der Ideenbox ist für alle Personen über die Webseite der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS möglich.
Bitte folgen Sie diesem Link: https://mecfs.at/betroffene/#ideenbox
Die Umfrage ist bis zum 13. August 2023 zugänglich.
Wir ersuchen Sie vor der Teilnahme die Anleitung durchzulesen.
Sie können das Ausfüllen der Ideenbox jederzeit unterbrechen und später weiter ausfüllen. Verwenden Sie dazu bitte dasselbe Gerät und rufen Sie den Link im selben Browser auf. Falls mehrere Personen dasselbe Gerät zur Teilnahme verwenden wollen, ist das nur in unterschiedlichen Browsern möglich.
Die Daten werden anonymisiert, qualitativ ausgewertet und fließen in die Praxisleitfäden ein.
Die Umfrage wird im Rahmen des Projekts „Care for ME/CFS“ von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit dem Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung der MedUni Wien durchgeführt und von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert.
Die Teilnahme erfolgt über einen offenen online Fragebogen (s.g. „Ideenbox“), der über den Anbieter Unipark/ QuestBack mit größtmöglicher Anonymisierung bereitgestellt wird und unter https://ww2.unipark.de/uc/mecfsideenbox/ abrufbar ist. Alle Personen können am Projekt „Care für ME/CFS“ teilnehmen und die Ideenbox ausfüllen. Eine Teilnahme ist bis 13. August 2023 möglich.
Die Teilnahme am Projekt „Care for ME/CFS“ unterliegt den Teilnahmebedingungen. Mit der Teilnahme erkennen die Teilnehmenden die im Folgenden dargelegten Teilnahmebedingungen ausdrücklich als verbindlich an. Die ÖG ME/CFS behaltet sich das Recht vor, Teilnehmende auszuschließen, die gegen diese Teilnahmebedingungen verstoßen. Weiters behaltet sich die ÖG ME/CFS ausdrücklich das Recht vor, rechtswidrige, den guten Sitten widersprechende Inhalte oder sonst in irgendeiner Form schädigende Inhalte sowie thematisch offensichtlich nicht passende Einreichungen umgehend zu löschen. Die ÖG ME/CFS haftet nicht für eingereichte rechtswidrige Inhalte.
Die einreichende Person ist sich bewusst, dass die Einreichungen von MitarbeiterInnen des Projekts "Care for ME/CFS" codiert und analysiert werden. Die Analyse erfolgt anonymisiert und erlaubt keine Rückschlüsse auf echte Personen. Die Analysen fließen in die Ergebnisse des Projekts ein. Das Endergebnis wird öffentlich gemacht. Es sind dabei keine Rückschlüsse auf einzelne Teilnehmende möglich.
Für den Fall, dass eine Teilnahme gegen geltendes Recht verstößt oder Rechte Dritter verletzt, stellt der Einreichende die ÖG ME/CFS von jeglicher daraus resultierender Haftung gegenüber Dritten frei und verpflichtet sich, der ÖG ME/CFS alle daraus resultierenden Schäden zu ersetzen. Die hier geregelten Verpflichtungen gelten ausdrücklich auch nach dem Ende des Projekts fort.
Sollte eine Bestimmung dieser Teilnahmebedingungen unwirksam sein oder werden, so bleibt die Wirksamkeit der übrigen Bestimmungen davon unberührt. Die Parteien werden an die Stelle der unwirksamen Bestimmungen eine solche setzen, die dem wirtschaftlichen Zweck der ursprünglichen Bestimmung am nächsten kommt. Die Änderung der Teilnahmebedingungen bleibt vorbehalten. Für diese Teilnahmebedingung gilt österreichisches Recht. Gerichtsstand ist Wien.