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Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients

CCCFS - Was ist das?

Eine Diagnose für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zu stellen ist nicht einfach. Zur Zeit gibt es keine biologischen Marker anhand derer es möglich wäre fest zu stellen, ob man die Krankheit hat oder nicht. Erschwerend kommt hinzu, dass die Krankheit chronisch ist (die Symptome können sich je nach Tagesverfassung ändern) und multisystemisch (die Symptome betreffen mehrere Organsysteme). Daher bleibt behandelnden MedizinerInnen nur die Möglichkeit eine Ausschlussdiagnose zu stellen. Das bedeutet, dass bei Verdacht auf ME/CFS zuerst alle anderen messbaren Krankheiten ausgeschlossen werden müssen. Bis zur Diagnosestellung wird also einiges Zeit benötigt, in Österreich sind das im Durchschnitt 5-8 Jahre.

Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Patients (CCCFS)

Wir haben es uns zum Ziel gesetzt zusammen mit ME/CFS PatientInnen für ME/CFS PatientInnen zu forschen. Bedingt durch den langen Weg bis zur ME/CFS Diagnose sind Betroffene oftmals wahre ExpertInnen ihrer Erkrankung. Mit ihnen gemeinsam, und der Unterstützung von WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen verschiedenster Fachbereiche, wollen wir Informationen über die Erkrankung sammeln und zu einem Fragebogen weiter verarbeiten. Dieser ist so aufgebaut, dass er quantifizierbar auswertbar sein wird. Dadurch ist es uns möglich die Auswertung objektiv und im großen Stil von einem Computer durchführen zu lassen. Die gewonnen Daten werden einer Cluster Analyse unterzogen, um innerhalb des ME/CFS Krankheitsbildes zusammengehörige Gruppen zu finden. Dadurch wollen wir Lebensstil, Symptome, diagnostische Marker und Therapien miteinander in Verbindung setzen, um zukünftig PatientInnen schneller zu einer ME/CFS Diagnose und passenden Therapien verhelfen zu können.

zum Fragebogen

Voices on ME/CFS

"Erschöpfungszustände nach einer intensiveren Arbeitswoche kennt doch jeder" - Ein Stigma mit dem viele ME/CFS PatientInnen zu kämpfen haben. Denn Erschöpfung ist ein Begriff den den die breite Öffentlichkeit aus dem Alltag kennt. Im starken Kontrast dazu ist ME/CFS allerdings weitgehend unbekannt, sowohl in der breiten Bevölkerung, als auch unter medizinischem Fachpersonal. Das führt dazu, dass die Krankheit oftmals massiv herunter gespielt wird. Das anfängliche Verständnis im näheren Umfeld weicht meist der Erwartung wieder wie vorher zu funktionieren. Medizinische Diagnosen werden oft fälschlicherweise in Richtung Depression oder Burn-out gestellt. Mit teils verherenden Folgen. In unserer Podcast Serie Voices on ME/CFS wollen wir über existierende Missstände und Wissenslücken aufklären. In Gesprächen mit Betroffenen und ME/CFS-Laien werden verschiedene soziale wie medizinisch relevante Teilbereiche der Erkrankung thematisiert. Doch keinesfalls um zu urteilen, sondern lediglich um die Kluft zwischen Annahmen und Tatsachen über ein Leben mit ME/CFS aufzuzeigen.

zum Podcast

Symposium 2022

Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS Tag. Der Tag soll Aufmerksamkeit auf die Erkrankung lenken, um Betrofenne zu unterstützen. Daher wollen wir den 12. Mai 2022 zu Anlass nehmen, um die gewonnen Erkenntnisse von CCCFS der Öffentlichkeit im Rahmen eines Symposiums zu präsentieren. Das Symposium wird Hybrid, also teils in Präsenz, teils online stattfinden. Auf diese Weise sollen auch schwer Betroffene die Möglichkeit haben an der Veranstaltung teilzunehmen.

zum Symposium

Übersicht

Momentan befinden wir uns in Phase 1 des Projekts und arbeiten an der Erstellung des Fragebogens.

Sponsoren

Dieses Projekt wird im Rahmen eines "Public and Patient Involvement and Engagement" Calls des Open Innovative Science Centers der Ludwig Boltzmann Gesellschaft gesponsort.

Ziel ist es zusammen mit PatientInnen aktiv und ko-kreativ zu forschen, um gemeinsam sozial und wissenschaftlich relevante Probleme zu identifizieren.

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